Da uno a molti
Il Ministero del Lavoro e delle Politiche sociali, Direzione generale per il Volontariato, l’associazionismo sociale e le politiche giovanili ha ammesso al finanziamento il progetto Da uno a molti, da molti a uno. Per una associazione sempre più nazionale, presentato dall’Associazione Italiana Persone Down in base alla Direttiva 1 agosto 2003 “Modalità per la presentazione di progetti sperimentali da parte delle associazioni di promozione sociale iscritte nei Registri delle Associazioni di Promozione Sociale, nonché per assicurare il sostegno ad iniziative formative e di informatizzazione, ai sensi della legge 7 dicembre 2000, n.383, art. 12, lett. d) ed f). Anno 2003”.
Il progetto, della durata di 18 mesi, ha inizio il 10 ottobre 2004 e termina il 10 aprile 2006.
In Italia vivono circa 38.000 persone con la Sindrome di Down e quindi circa 38.000 famiglie che ne condividono le problematiche e le necessità. I bisogni espressi da queste persone riguardano un po’ tutti gli ambiti della vita: dalla crescita allo sviluppo del linguaggio, dagli aspetti medici all’inserimento nella scuola, dal diventare adulte all’inserimento nel mondo del lavoro... Una delle linee guida che ha ispirato sin dalla sua costituzione le scelte e gli interventi operativi dell’AIPD è il permettere alle famiglie di “conoscere e far valere i propri diritti”. La necessità di ricevere una informazione precisa e corretta è fondamentale per le famiglie che troppo spesso non hanno elementi di conoscenza sui loro diritti e su quelli dei loro figli con disabilità. Il confronto con altri genitori, lo scoprire che ciò che è stato detto o che si è sempre ritenuto non corrisponde a verità, pone le famiglie nella condizione di ricercare referenti che possano soddisfare il loro legittimo bisogno di conoscenza. Sulla scia di queste considerazioni nel 1993 presso l’AIPD è nato il servizio di consulenza telefonica sulla sindrome di Down Telefono D. In una realtà sociale sempre più complessa il telefono rappresenta ancora lo strumento più semplice e immediato a disposizione di ogni persona, indipendentemente dal reddito, età, residenza, per avere in tempo reale le informazioni di cui si ha bisogno. Il servizio si è da subito caratterizzato per essere punto di riferimento importante per tante famiglie soprattutto rispetto alla soddisfazione di bisogni legati ai diritti e nell’arco di questi 10 anni ha visto costantemente aumentare la sua utenza. Nel tempo, e sempre più con l’avvio di Internet, sono aumentate da una parte le informazioni non sempre verificate a disposizione della popolazione, dall’altra la consapevolezza da parte delle famiglie di essere titolari di diritti non sempre soddisfatti. Aumentando quindi l’esigenza di accedere a informazioni il più possibile esatte, corrette ed esaustive, nasce oggi da una parte la necessità di ristrutturare il servizio di consulenza alle famiglie, dall’altra l’esigenza di fornire una specifica formazione a coloro che offrono consulenza presso le sedi dell’AIPD, per garantire alle famiglie l’accesso a una informazione sempre più adeguata.
Lo scopo primario del progetto è raggiungere il maggior numero di famiglie di persone con sindrome di Down e fornire loro le informazioni e gli strumenti per fruire dei diritti loro e dei loro familiari con sindrome di Down.
Per raggiungere tale scopo, ci si propone di perseguire i seguenti obiettivi:
- formare coloro (operatori e/o familiari)che nelle sedi locali dell’AIPD e di altre associazioni italiane che si occupano di sindrome di Down, forniscono consulenza alle famiglie;
- creare una rete informatica, comprensiva di una piattaforma di formazione a distanza (FAD) attraverso la quale ogni sede possa accedere a informazioni sempre aggiornate, i cui operatori siano formati in sintonia con il resto dell’associazione e che la comunicazione tra sede nazionale e sedi locali sia circolare.
In questo modo sarà possibile rendere maggiormente fruibile sul territorio l’intervento messo a punto dall’AIPD in questi anni, decentrare l’informazione, attivando nelle Sezioni territoriali AIPD le risorse utili per fornire direttamente le consulenze, collegare più direttamente le Sezioni AIPD tra loro e con la sede nazionale per avvicinare i rappresentanti delle diverse realtà e permettere un confronto ravvicinato e qualitativamente più significativo.
- Riorganizzazione di Telefono D: ristrutturazione ed ampliamento delle modalità operative del servizio, soprattutto relativamente all’aspetto informatico; il servizio offrirà consulenza telefonica e online alle famiglie ed agli operatori;
- Formazione: dei genitori che offrono consulenza alla pari agli altri genitori e degli operatori delle Sezioni AIPD e di altre Associazioni italiane che si occupano di Sindrome di Down. Avverrà, attraverso la “blended learning (formazione miscelata)”: seminari frontali per i genitori e gli operatori e formazione online attraverso l’e-learning, cioè l’attivazione di una piattaforma formativa informatica che garantirà l’aggiornamento dei partecipanti. La formazione riguarderà l’acquisizione di competenze sui temi di interesse specifici (i diritti), la relazione con le famiglie, la peer counseling, l’associazionismo;
- Produzione di materiali informativi: si realizzeranno, per il lavoro di formazione, materiali informatici e cartacei. Tutto il materiale informativo sarà inserito all’interno della piattaforma informatica per la FAD e sarà comunque a disposizione anche di coloro che non parteciperanno al progetto di formazione;
- Organizzazione e gestione della “rete”: attraverso il lavoro di formazione, si svilupperà la rete associativa e interassociativa (coinvolgendo tutte le Sezioni AIPD e altre Associazioni italiane che si occupano di sindrome di Down). I partecipanti all’e-learning infatti avranno modo di confrontarsi periodicamente sui temi di interesse specifico non solo grazie alla realizzazione dei moduli di formazione, ma anche attraverso il forum di discussione e il ricevimento della newsletter (che sarà disponibile anche per tutti gli altri rappresentanti delle Sezioni AIPD e delle altre associazioni). La creazione della banca dati documentale, nella quale si vogliono inserire e rendere disponibili i materiali prodotti dall’AIPD nel suo complesso (quindi anche dalle Sezioni), permetterà di veicolare le informazioni relative alle modalità operative dell’Associazione e stimolerà i contatti e i confronti tra i suoi rappresentanti.
- raggiungere il numero più alto possibile di famiglie di persone con sindrome di Down cui garantire informazioni esatte ed esaustive e per le quali possa favorirsi una maggiore presa di coscienza della propria situazione e delle risorse attivabili sul piano personale e sociale;
- formare gli operatori delle Sezioni AIPD e di altre associazioni italiane che si occupano di sindrome di Down (tra questi gli stessi genitori) esperti rispetto alla relazione con le famiglie e alla comunicazione delle informazioni;
- implementare la rete AIPD Nazionale-Sedi locali-altre Associazioni Down.
Attraverso il progetto verrà avviata un’esperienza di formazione e contatto stretto tra AIPD nazionale e le sue Sezioni che determinerà necessariamente la costruzione di una fitta rete di relazioni, conoscenze reciproche tra gli operatori/genitori che quindi impareranno a confrontarsi tra di loro e a sviluppare sempre più l’“essere associazione”. Nello stesso modo si stimolerà la rete di relazioni tra l’AIPD e le altre associazioni italiane che si occupano di sindrome di Down, mettendo così in moto la capacità di “mettere a disposizione” di altri le competenze che ognuno ha sviluppato nel proprio contesto associativo.
La “Biblioteca” rappresenta uno spazio documentale all’interno del quale sono presenti e scaricabili documenti di interesse per l’AIPD, forniti dalla sede nazionale e dalle sedi locali dell’Associazione.
Le parti che la costituiscono sono:
Materiali prodotti da AIPD e Sezioni
In questo spazio sono inserite sollecitazioni inviate alle amministrazioni, comunicati stampa, atti di convegni, articoli significativi estratti dalla rivista “Sindrome Down Notizie”.
I progetti e le buone prassi
Contiene abstract dei progetti AIPD Nazionale/Sezioni, con la possibilità, su richiesta da inoltrare direttamente al “proprietario” degli stessi, di avere il testo integrale, documenti che descrivono le “buone prassi” attivate nelle diverse realtà locali.
Le convenzioni
Contiene abstract di convenzioni stipulate da Aipd/Sezioni con enti locali o altre amministrazioni con la possibilità, su richiesta da inoltrare direttamente al “proprietario” delle stesse, di avere il testo integrale.
La normativa
Contiene la “Scheda legislativa”, cronologica e per argomento, con i link ai testi delle leggi, le guide (esempio “Guida alle agevolazioni fiscali”), la modulistica.
La bibliografia
Contiene le bibliografie, definite per argomento e per tipologia di destinatari, messe a punto dalla Biblioteca dell’AIPD nazionale.
