Autonomia
Educare all’autonomia sociale ragazzi con sindrome di Down: progetti ed esperienze dell’Associazione Italiana Persone Down
Perché educare all’autonomia
Tutto lo sviluppo e la crescita del bambino può essere visto come un graduale passaggio dalla dipendenza verso l’autonomia che diviene completa quando il bambino diviene adulto e cittadino a tutti gli effetti, soggetto e oggetto di diritti, capace di lavorare e di avere rapporti paritari con gli altri.
Nella crescita verso l’autonomia, un bambino con disabilità incontra due tipi di ostacoli: da una parte le difficoltà legate al suo deficit, dall’altra gli atteggiamenti di paura e le ambivalenze dell’ambiente che interferiscono con il suo grado di autonomia potenziale, raggiungibile pur nella situazione di svantaggio. Spesso i genitori, ma anche la gente in genere che il bambino con disabilità incontra, talvolta gli stessi operatori e insegnanti, sviluppano nei suoi confronti un atteggiamento assistenziale e protettivo che ne limita l’acquisizione di indipendenza.
Sembra quasi che si voglia compensare con maggiore affetto ed atteggiamenti più permissivi il disagio per il deficit o che a causa di esso il bambino venga complessivamente ritenuto incapace e quindi bisognoso di assistenza e di qualcuno che operi al posto suo in ogni occasione.
Tra coloro che si occupano di ritardo mentale si è fatta però strada in questi anni la sempre più radicata convinzione dell’importanza dell’educazione all’autonomia per lo sviluppo di una persona con handicap mentale e per il suo inserimento sociale.
Non sfugge a nessuno come sia più facile, già in scuola materna, inserire un bambino con disabilità, se questi ha una propria autonomia nell’andare in bagno o nel mangiare, se sa rispettare delle regole e come spesso la conquista di queste abilità sia indipendente dalle difficoltà che egli ha su apprendimenti più didattici.
E ancora come una buona autonomia personale sia poi, andando avanti, prerequisito fondamentale per l’inserimento sociale e lavorativo di giovani e adulti con handicap mentale.
Molte conquiste però, soprattutto nell’ambito dell’autonomia esterna, sono difficilmente raggiungibili in ambito familiare soprattutto quando tale problema viene posto in adolescenza, momento in cui i ragazzi con disabilità, così come gli altri adolescenti, iniziano a manifestare desiderio di distacco dei genitori e mal sopportano le loro richieste.
Al tempo stesso anche per i genitori riconoscere e accettare che i loro figli stiano diventando grandi è spesso difficile e tale processo va in qualche modo sostenuto.
Il tema quindi dell’educazione all’autonomia assume allora un particolare risalto nell’età adolescenziale.
L’esperienza AIPD
È per affrontare questi bisogni, per rispondere a tali esigenze, che nel 1989 a Roma presso l’Associazione Italiana Persone Down (allora ABD) è sorto il I corso di educazione all’autonomia per adolescenti con sindrome di Down rivolto a ragazzi tra i 15 e i 20 anni.
Oggi questo Corso è diventato un’attività istituzionale dell’Associazione ed è frequentato a Roma da 50-60 ragazzi ogni anno. All’esperienza romana si sono aggiunti Corsi in altre città sedi dell’Associazione e ad oggi sono operanti 20 esperienze analoghe in altrettante città e molte altre similari si sono ispirate al modello AIPD presso ASL, comuni e centri sociali.
A Roma intorno al Corso sono nate altre iniziative che a partire da esso hanno dato risposte al bisogno di tempo libero o di residenzialità seguendo la stessa finalità e metodologia educativa.
La struttura del Corso
Per delineare un itinerario educativo nell’ambito dell’autonomia esterna e definire aree da esplorare e abilità da raggiungere abbiamo cercato di rispondere alle domande “Quali sono le competenze minime essenziali per cavarsela da soli fuori casa?” e ancora “Di che cosa ho bisogno per la mia vita quotidiana, per il lavoro, per il tempo libero?”.
Immediatamente ne è scaturito un elenco di abilità legate alla capacità di spostamento ed altre legate alle capacità di acquisto e di uso dei servizi in genere.
Analizzando tali esigenze formative è stato possibile raccogliere in 5 aree educative gli obiettivi di tale itinerario:
- comunicazione: saper chiedere, saper dare i propri dati, usare i telefoni pubblici...
- orientamento: leggere e seguire indicazioni stradali, saper individuare punti di riferimento, riconoscere fermate di autobus, metro e taxi...
- comportamento stradale: attraversamento, semafori...
- uso del denaro: acquisizione del valore del denaro, riconoscimento, conteggio, corrispondenza prezzo-denaro, resto...
- uso dei servizi: corrispondenza prodotto-negozio, supermercati, negozi di uso comune, bar, cinema, bowling, uffici postali, mezzi pubblici...
Il Corso di educazione all’autonomia si colloca nell’ambito del tempo libero e si struttura in una serie d’incontri pomeridiani (3 ore circa).
Ogni ragazzo si incontra un pomeriggio a settimana con un gruppo composto da 8 a 10 ragazzi con sindrome di Down e 3-4 operatori. Dopo un momento comune il gruppo si divide in sottogruppi di 2-3 ragazzi più un operatore, e un volontario o uno degli obiettori di coscienza in servizio presso l’ente.
Le attività proposte ai ragazzi toccano in modo trasversale le aree sopra illustrate e si realizzano perlopiù all’interno del sottogruppo.
Ma autonomia non vuol dire solo acquisire alcune competenze, ma riconoscersi grandi e sentirsi tali, ritrovando così in questo cambiamento dalla condizione di bambino a quella di adolescente motivazione nell’assumere nuovi comportamenti e nel superare le inevitabili difficoltà.
Il clima scelto per le proposte del corso è allora quello di un ambiente ricreativo e gratificante in cui i ragazzi si sentano protagonisti e vengano così anche rinforzati nell’assunzione del loro essere “grandi”.
Per questo è stato creato, come contenitore per questa esperienza, il “Club dei Ragazzi”. Questo clima aiuta i ragazzi nella loro identificazione come adolescenti e stimola la comunicazione e l’instaurarsi di rapporti di amicizia all’interno del gruppo.
I nodi della metodologia di lavoro
Nell’impostazione del progetto del corso e nella scelta delle modalità di realizzazione per le attività possono essere individuati alcuni nodi che ispirano l'intero stile di lavoro.
Un rapporto basato sulla “verità”
È stato dato un grosso peso alla motivazione come stimolo per ogni apprendimento nella convinzione che ciò possa essere un ottimo motore per un insegnamento che parte e si colloca nel concreto. Questo vuole dire ad esempio contare i soldi per andare a fare merenda al fast-food, usare il telefono per contattare l’amico assente, chiedere informazioni per raggiungere un luogo dove si vuole passare insieme il pomeriggio, ...
Ciò è in evidente contrasto con un apprendimento basato sulla pura esercitazione ripetitiva come è talvolta quello scolastico o in genere con l’idea di chi crede che una persona con handicap mentale impari più facilmente in modo meccanico e ripetitivo.
Ma è anche la scelta di motivazioni reali e non fittizie rispetto alle quali i ragazzi sono molto sensibili. Nessuno di loro va volentieri a comprare il latte se c’è già in frigorifero o se sa che comunque ci andrà la madre se lui non si muove (abbiamo avuto una serie di episodi del genere nei racconti delle famiglie).
Allo stesso tempo questa modalità di rapporto rinforza nei ragazzi la convinzione di essere grandi e oggetto di fiducia da parte degli adulti.
Tanto più la situazione sarà vera tanto più i ragazzi si sentiranno coinvolti, importanti e spinti ad agire.
Coinvolgimento attivo dei ragazzi nelle scelte e nella gestione delle attività
Anche questa scelta punta ad una incentivazione dei ragazzi ad agire correttamente e da grandi, rendendoli sempre di più protagonisti delle varie attività.
Essa ha determinato, oltre ad una serie di piccole e grandi attenzioni (il progetto del week-end end riportato nella scheda ne è un esempio, così come la decisione di che cosa prendere per merenda, o il dibattito in previsione del voto, ecc), anche la scelta di lavorare sempre in piccoli gruppi con momenti di ulteriore suddivisione.
Spesso nella vita di questi ragazzi, anche quando viene proposto loro un ruolo attivo, questo viene sempre presentato come una forma di aiuto (“Mi aiuti a cucinare, mi aiuti a fare la spesa, ecc.”) un po’ come si fa con i bambini con l’idea di renderli attivi, ma senza credere troppo nelle loro capacità. Essi avvertono questo e sono perciò spesso poco disponibili (“Perché devo farlo se ci sei tu ed io non sono necessario?”), atteggiamento che talvolta viene inteso invece come incapacità.
La scelta del corso è di porre attenzione a che il loro ruolo nelle varie attività sia sempre il più centrale possibile.
Considerazione del loro “essere grandi” e riconoscimento esplicito di tale ruolo anche come rinforzo verso l’acquisizione di ulteriori autonomie
Ciò si realizza anche nel modo di rivolgersi ai ragazzi, nel linguaggio, nel tipo di attività proposte per passare il pomeriggio, adeguate al loro essere adolescenti (il cinema, la discoteca, il bowling, il fast-food,ecc).
Dare fiducia ai ragazzi è importante in quanto li stimola ad avere maggior iniziative e coraggio nel fare le cose.
La considerazione del loro essere grandi comporta anche il mantenere nella conversazione coi ragazzi un piano di realtà, non assecondando fantasie impossibili, ma aiutandoli a confrontarsi con fatti reali vissuti o vivibili.
Percorsi e Strategie personalizzate
Per ogni ragazzo, a partire dall’analisi delle abilità già possedute vengono proposti ogni anno obiettivi individualizzati che possano portare ogni ragazzo a fare un passo avanti sul proprio cammino verso l’autonomia. Per la valutazione delle abilità gli operatori utilizzano apposite schede di osservazione strutturate che vengono compilate almeno 2 volte l’anno.
Dopo i primi due mesi di attività, ad ogni ragazzo viene esplicitato il proprio cammino attraverso la proposta di 5 obiettivi concreti da raggiungere per diventare “Ragazzi in gamba” visualizzati nelle 5 punte di una stella, obiettivi quali portare il proprio gruppo in qualche luogo, fare acquisti, ecc. Attraverso tali obiettivi si avanza nel raggiungimento delle competenze prima indicate all’interno delle aree educative e al tempo stesso, facendo partecipare in modo consapevole il ragazzo al proprio “imparare facendo” si rinforza la sua autostima.
Per ogni ragazzo, inoltre, vengono individuate strategie per renderlo autonomo che partano dalle loro risorse, ad esempio se un ragazzo è capace di leggere viene stimolato a farlo nel riconoscimento dei prodotti nei negozi, se non lo è viene sollecitato a riconoscere l’immagine del prodotto o della stessa scritta sulla scatola.
Ogni abilità da acquisire viene vista, non in sé e per sé, ma sempre in relazione all’obiettivo finale dell’imparare a “cavarsela” e quindi scelta in funzione di esso e delle capacità o delle difficoltà del singolo ragazzo.
La metodologia di lavoro è globalmente caratterizzata da un approccio progettuale in cui ogni proposta nasce sempre da un riferimento agli obiettivi, l’analisi della situazione (ambientale e personale) e delle risorse.
Nello svolgimento delle attività vengono anche utilizzati “strumenti” che possono facilitare l’esecuzione di alcuni compiti e fungere da ausili per il raggiungimento degli obiettivi di autonomia scelti. Ad esempio è utile, soprattutto per i ragazzi più emotivi e timidi, utilizzare biglietti come supporto agli acquisti o alla richiesta di informazioni; per tutti abbiamo trovato opportuno proporre l’uso del marsupio invece di borse o zainetti perché dà la possibilità di utilizzare entrambe le mani per estrarre e conteggiare il denaro, o ancora abbiamo proposto l’uso di coltelli col distanziatore, le forbici, i misuratori graduati invece della bilancia, gli accendigas a fiammella in cucina per facilitare alcune operazioni.
Ad eccezione del portafoglio che è stato studiato e realizzato appositamente per i ragazzi, nella scelta degli strumenti si è visto come sia possibile, con un minimo di creatività e con un accurato lavoro di osservazione dei ragazzi e delle loro difficoltà, trovare infiniti mezzi e strumenti “normali” già in commercio per render loro più facile raggiungere una certa autonomia.
Lo staff, i genitori
Sia a Roma che nelle altre realtà gli operatori che lavorano con i ragazzi sono di formazione socio-pedagogica e ricevono poi dall’associazione una formazione specifica sulla metodologia del progetto. Il coordinatore è sempre un assistente sociale o, in alcune realtà, uno psicologo.
Gli operatori e il direttore del corso si incontrano periodicamente (1 volta ogni settimana, massimo 15 giorni) per la verifica e la programmazione; la struttura stessa del corso rende infatti necessario riscegliere attività e modalità di volta in volta, sia pure in riferimento agli obiettivi e alle linee guida fissate, incrociando questi con le abilità dei singoli ragazzi, le risorse utilizzabili e la creatività degli stessi operatori.
È il confronto continuo che ha reso e rende più omogeneo lo stile di conduzione e più attenta l’osservazione dei cambiamenti e l’analisi delle difficoltà.
Agli operatori (tutti giovani per poter garantire la realizzazione di un clima di effettiva condivisione coi ragazzi) si affiancano dei giovani volontari, la presenza di questi ultimi consente di creare una dimensione di gruppo ottimale, coadiuvando gli operatori nel ruolo educativo ed eliminando il rischio di dipendenza dall’operatore e di competitività affettiva fra i ragazzi.
Durante l’anno, ovviamente anche i genitori partecipano dell’esperienza dei ragazzi, incontrandosi con gli operatori sia in colloqui individuali, sia attraverso riunioni di piccolo gruppo in cui i genitori hanno modo sia di conoscere meglio che cosa succede durante le attività, sia di confrontarsi tra loro e con gli operatori sulle proprie esperienze familiari. Spesso in tali occasioni i genitori trovano idee e anche nuova energia per aumentare gli spazi di autonomia dei ragazzi nella loro vita quotidiana. Lo spirito infatti del corso è quello di fornire ai ragazzi e alle famiglie alcuni strumenti ed un forte incoraggiamento perché sia poi nella vita di tutti i giorni che possa esprimersi l’autonomia conquistata.
Verso una vita indipendente: altri progetti
L’esperienza dei corsi di educazione all’autonomia, da una parte ha fornito a molti giovani strumenti nuovi per inserirsi nel mondo degli adulti, dall’altra ha fatto emergere molte nuove richieste. Nuovi progetti sono nati sulla spinta dei ragazzi e delle loro famiglie: progetti per la gestione del tempo libero e per prepararsi ad una vita indipendente fuori dal nucleo familiare.
L’agenzia del tempo libero
Se è vero che il corso di autonomia deve finire perché non ha senso far vivere ai ragazzi una sensazione di perenne inadeguatezza, è altresì vero che il Club risponde anche al bisogno di avere un gruppo di amici con cui condividere esperienze da grandi e confrontarsi alla pari. Sono pochi i ragazzi in grado di organizzare in modo totalmente autonomo una serata fuori con gli amici o una gita fuori porta, soprattutto se si vive in una grande città.
Per questo nel ’92 nasce a Roma l’idea di organizzare una “Agenzia del tempo libero” .
Gli obiettivi di questa iniziativa sono:
- dare ai ragazzi un luogo di incontro “da grandi”
- imparare a gestire il proprio tempo
- imparare a scegliere
- vivere autenticamente l’esperienza del “gruppo dei pari”
Per fare questo si propone di incontrarsi una volta a settimana il pomeriggio, ma almeno una volta al mese di sera, in varie sedi in giro per la città, cui fanno riferimento al massimo 12 ragazzi nello stesso giorno. Ogni gruppo ha almeno due educatori che coordinano il gruppo e un numero variabile di volontari che condividono con i ragazzi le attività. Si esce a gruppetti, che cambiano durante l’anno, e si va a teatro, al cinema, a ballare, a fare quello che fanno gli amici quando si incontrano. In ogni sede un gruppetto di ragazzi una volta al mese si occupa di predisporre un programma di attività e di guidare gli altri nel realizzarlo, un po’ come un “circolo ricreativo”. I ragazzi intervengono nella gestione e nella scelta delle attività in un clima di autonomia, dove si mantiene lo stile di lavoro e dello stare insieme già praticato al club.
L’Agenzia del tempo libero ha orari elastici in funzione dei progetti, chi vuole può partecipare solo alle serate. Si cerca di dare il più possibile l’organizzazione in mano ai ragazzi: si sperimentano le guide cittadine, l’uso del giornale, si realizza un’agenda dell’ATL per tutti i partecipanti del gruppo dove si annotano appuntamenti e indicazioni utili (luoghi e orari degli appuntamenti, denaro necessario e quant’altro) cercando di veicolare loro un modo per organizzarsi anche quando sono da soli. Almeno una volta l’anno si fa un week-end lungo in un’altra città, utilizzando vari mezzi di trasporto, prenotando e usando alberghi e ostelli. Si organizzano settimane bianche e vacanze estive in piccoli gruppi con autogestione di una casa.
Un coordinatore segue gli operatori impegnati nei vari gruppi sparsi per la città.
All’interno del gruppo emerge a volte da alcuni ragazzi la richiesta di avere anche momenti di confronto, di parlare di temi interessanti per la loro età: amore e amicizia, il lavoro, il rapporto coi genitori. Cercando di rispettare le diverse esigenze di chi non vuole o non può partecipare a questi momenti, si organizzano discussioni con particolare attenzione all’utilizzo di modalità di animazione che possano permettere la massima comunicazione possibile.
Nascono storie d’amore e di amicizia, qualcuno inizia ad organizzarsi da solo.
Le vacanze estive
I ragazzi vogliono fare le vacanze, senza i genitori, con i loro amici.
Di fronte a questa esigenza, che può essere accompagnata anche al bisogno dei genitori di vivere un momento di pausa senza il proprio figlio, disegnare un progetto di vacanza all’insegna della crescita dell’autonomia comporta alcune scelte precise.
Da circa 10 anni l’AIPD organizza vacanze estive in quest’ottica (v. scheda 4.44 in “Verso l’autonomia”).
La vacanza deve essere un’occasione per divertirsi e sperimentare la propria indipendenza, per questo il gruppo dei partecipanti non deve essere superiore ad 8, in modo che ognuno abbia lo spazio per esprimere e realizzare i propri desideri e per condividere la gestione della casa e della vacanza. Nella nostra esperienza di solito ai ragazzi si affiancano 3 educatori (di cui uno con ruolo di responsabile) ed 1 volontario, ma tale rapporto numerico va visto in funzione delle caratteristiche del gruppo.
Avere una casa a disposizione è in questo tipo di vacanze, a mio parere, preferibile alla scelta di un albergo o di un villaggio con animazione, perché offre più occasioni di gestione diretta ai ragazzi che devono così occuparsi della spesa, delle pulizie, della cucina, ma anche di decidere a che ora mangiare o quando andare al mare.
I ragazzi vengono coinvolti nella vacanza, già prima della partenza, nell’individuazione degli orari dei mezzi e nell’acquisto dei relativi biglietti, nella preparazione della lista del “Che cosa mi porto” con cui poi fare a casa la propria valigia, nella comunicazione dei propri desideri al resto dei compagni di viaggio. Gli educatori accompagnano i ragazzi nella vacanza, stimolando il loro fare e progettare, cercando di far sì che sia un’esperienza di “star bene insieme” per tutti.
La vacanza è anche l’occasione per qualcuno di fare passi avanti nella propria autonomia personale (farsi la doccia da solo, la barba, truccarsi..) o nell’autonomia domestica, imparando ad esempio a cucinare (v. scheda Il ricettario nel cap.4).
La vacanza è l’occasione per sperimentare in modo sereno la separazione dai propri genitori, alcuni ragazzi fanno esperienze di vacanze fuori casa con gli scout o i gruppi parrocchiali, a scuola.., ma per molti è la I volta che vanno fuori da soli, per tutti di solito la I volta in un gruppo da pari in un clima di autogestione.
E’ importante perché quest’esperienza sia un passo per l’indipendenza futura far vivere serenamente quest’esperienza e farla vivere serenamente ai genitori, dando disponibilità ai contatti telefonici (ma senza assillo per i figli) e a raccontar loro tutto ciò che desiderano al ritorno.
CASAPIÙ: la casa del week-end
Riflettendo con i genitori da una parte e i ragazzi che diventavano sempre più adulti dall'altra, sui desideri e talvolta le necessità dell'andare a vivere fuori casa abbiamo cominciato a credere che era necessario pensare all'uscita dalla casa paterna verso una casa famiglia o simile soluzione, non come un evento che scaturisse solo da una necessità, la morte o l'impossibilità di continuare a vivere con genitori o fratelli, ma come una scelta di vita indipendente, un passaggio verso una nuova fase della vita e che potesse quindi essere collocato in un momento della propria vita simile a quello in cui i fratelli lasciavano la casa per sposarsi o andare a vivere da soli.
Per questo è nata l’idea di una casa famiglia del week-end in città, una casa dove cominciare a sperimentare le gestione di una casa e al tempo stesso la separazione dalla propria famiglia con la consapevolezza che siamo nella stessa città, facciamo cose diverse e dormiamo in case diverse.
Nasce così nel '95 CASAPIU', vale a dire qualcosa di più di una casa, un progetto dell’AIPD sez. di Roma.
Casapiù è una casa famiglia del week-end che nasce con la voglia di dare una risposta concreta all'esigenza di ragazzi con la sindrome di Down che vanno verso la vita adulta, di vivere, come i loro coetanei, esperienze di vita fuori casa e accogliere al tempo stesso adulti che, per problemi socioculturali non avevano potuto vivere precedentemente nessuna esperienza di socializzazione e autonomia fuori dal nucleo familiare.
Casapiù è un appartamento a Roma, dove ogni week-end, dal sabato mattina alla domenica sera 4 adulti con sindrome di Down, un operatore e due volontari si incontrano per trascorrere insieme il fine settimana, con la possibilità di gestirlo e organizzarlo in piena autonomia con il coinvolgimento di tutti nelle scelte e nelle attività.
I partecipanti si incontrano il venerdì pomeriggio insieme all'operatore per conoscersi e decidere che cosa portare al week-end, per parlare e iniziare ad organizzare i propri desideri.
Durante il week-end si fanno le cose che normalmente si fanno in una casa: preparare le stanze, rifare i letti, fare la lista della spesa, uscire per acquisti, cucinare ecc. e soprattutto organizzare il tempo libero che spesso è gestito dalla famiglia.
Ogni week-end è diverso dall'altro proprio perché ogni gruppo dà un diverso significato al tempo libero: dal pub alla discoteca, dal ristorante alla cena in casa con o senza invitati, ecc.: le scelte cambiano a seconda dei gusti, dell'età e del vissuto dei partecipanti. Il tempo libero si vive all'insegna del divertimento, laddove il valore dell'esperienza non sta tanto in che cosa si fa, ma in come la si fa.
Così nel week-end ci sono momenti in cui l'intervento educativo si esprime nel promuovere nuovi apprendimenti come accendere il gas o andare da soli dal fornaio e altri dove questo si esprime proprio nel permettere alla persona con sindrome di Down di fare ciò che davvero preferisce fare.
La periodicità con cui si frequenta la casa è scelta caso per caso, in base ai desideri, alle necessità e con criteri di composizione dei gruppi che tengono conto delle esigenze dei vari utenti, ma anche dei desideri dei partecipanti.
Oggi i più assidui hanno inserito questa esperienza nel loro progetto di vita e crescono in indipendenza, sia dal punto di vista delle competenze che della personalità, gli altri, ragazzi e genitori si provano nel distacco.
Dopo Roma altre esperienze analoghe sono nate a Venezia e a Pisa.
La casa del week-end è un primo passo per sperimentarsi, prima di impegnarsi in percorsi di inserimento in una casa famiglia permanente.
Da Contardi A., Verso l’autonomia. Percorsi educativi per ragazzi con disabilità intellettiva, Carocci Faber, Roma, 2004.
