{"id":18735,"date":"2019-10-14T16:38:58","date_gmt":"2019-10-14T14:38:58","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=18735"},"modified":"2019-10-22T09:44:13","modified_gmt":"2019-10-22T07:44:13","slug":"downtour2019-il-viaggio-termina-con-un-incontro-al-quirinale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/downtour2019-il-viaggio-termina-con-un-incontro-al-quirinale\/","title":{"rendered":"DOWNTOUR2019, il viaggio termina con un incontro al Quirinale"},"content":{"rendered":"

#DOWNTOUR2019 Il grande evento AIPD \u00e8 terminato ufficialmente oggi, 14 ottobre 2019, con l’incontro al Palazzo del Quirinale di una delegazione di 30 persone, provenienti da varie sedi, con la prof.ssa Luisa Corazza, Consigliera per le Questioni Sociali del Presidente Mattarella, cui \u00e8 stato consegnato il fotolibro “DOWN TOUR 2019” e un documento di cui si riporta il testo:<\/p>\n

L\u2019Associazione Italiana Persone Down nasce il 2 gennaio 1979 a Roma da un piccolo gruppo di famiglie con il nome di Associazione Bambini Down (A.B.D.). Nel 1982 a Viterbo si forma la prima Sezione territoriale. Oggi le sezioni di AIPD sono 54, distribuite su tutto il territorio nazionale, dal Trentino Alto Adige alla Sicilia. L\u2019ultima \u00e8 stata aperta all\u2019inizio di febbraio a Tempio Pausania. La sede nazionale si trova a Roma.<\/em>
\nFin dall\u2019inizio, obiettivo dell\u2019associazione \u00e8 stato \u201cportare allo scoperto\u201d la sindrome di Down, che negli anni in cui l\u2019AIPD nacque era ancora per lo pi\u00f9 nascosta e invisibile. Sensibilizzare l\u2019opinione pubblica sui diritti ma anche sulle potenzialit\u00e0 delle persone con sindrome di Down \u00e8 il filo conduttore di questa storia. Accompagnare i nostri figli nello sviluppo di queste potenzialit\u00e0, offrendo strumenti, capacit\u00e0 e opportunit\u00e0 \u00e8 il lavoro che ogni giorno si svolge dentro le 54 sedi dell\u2019associazione.<\/em>
\nNella Sindrome di Down l\u2019alterazione cromosomica porta con s\u00e9 un rischio maggiore di patologie a livello cardiaco, endocrino, immunologico, metabolico. Le famiglie della nostra associazione conoscono, purtroppo, molto da vicino percorsi dolorosi che hanno dovuto affrontare nei reparti ospedalieri italiani. Grazie alle ricerche del Prof. Strippoli di Bologna, sappiamo che non \u00e8 il terzo cromosoma in pi\u00f9 a causare molti dei problemi connessi alla Sindrome di Down, ma un suo piccolo frammento, una sequenza di geni una percentuale minima di quelli presenti sul cromosoma stesso. Il Prof. Lejeune, lo scienziato francese che scopr\u00ec essere la trisomia della coppia 21 dei cromosomi all\u2019origine della Sindrome di Down, parl\u00f2 subito di cercare una terapia ed era convinto che ci sarebbe riuscito, ma oggi la ricerca \u00e8 ancora lontana dal trovare la causa della trisomia 21, pertanto \u00e8 necessario continuare a sostenerla.<\/em><\/p>\n

Ma molto \u00e8 stato fatto per migliorare la vita e l\u2019inserimento sociale delle persone con Trisomia 21.<\/em>
\nLe persone con Sindrome di Down possono arrivare a fare tante cose, in tutti i campi, ma riuscirci al massimo delle loro possibilit\u00e0 richiede percorsi abilitativi e psicoeducativi specifici, precoci, intensivi e continuativi, ma soprattutto ordinati all\u2019interno di un progetto globale di vita, che coinvolga l\u2019intero nucleo famigliare, per garantire alle persone con disabilit\u00e0 intellettiva il rispetto dei diritti fondamentali in tutte le aree della vita: salute, scuola, lavoro, vita indipendente e di relazione<\/em>
\nNel nostro Paese tante sono le norme dedicate alla tutela della persona con disabilit\u00e0, dai principi della Costituzione, alla legge quadro sull\u2019handicap, alla ratifica della Convenzione Onu, fino alle ultime norme sul \u201cDopo di noi\u201d, ma ancora molte sono disattese.<\/em>
\nTante delle nostre famiglie sono costrette a trasferte fuori Regione per veder tutelato il diritto alla salute dei propri bambini. Molti dei nostri ragazzi quest\u2019anno sono entrati a scuola senza insegnante di sostegno. Altri ancora hanno tutte le capacit\u00e0 di lavorare, ma non viene incentivato il loro ingresso nel mondo del lavoro con gli interventi di mediazione necessari<\/em>
\nSi \u00e8 allungata l\u2019aspettativa di vita e il 60% delle persone con sindrome di Down \u00e8 gi\u00e0 adulta. Stiamo lavorando con passione e determinazione per la risoluzione del problema serio e molto diffuso del dopo di noi, ma partendo necessariamente dal durante noi. Per questo ci impegniamo per dare loro la massima autonomia possibile.<\/em>
\nLa nostra associazione costituita da persone con sindrome di Down, familiari, operatori e volontari attraverso i suoi progetti cerca, costantemente, di rispondere a questi bisogni.<\/em>
\nLa sfida da cui siamo partiti \u00e8 stata quella di avviare processi sempre pi\u00f9 mirati che hanno consentito ai nostri figli di raggiungere dei traguardi, impensabili 40 anni fa, sempre pi\u00f9 vicini a renderli cittadini in quanto persone, capaci di occuparsi il pi\u00f9 possibile e personalmente dei propri bisogni di vita di tutti i giorni, sociali e relazionali, sapendo badare a s\u00e9 stessi con dignit\u00e0.<\/em>
\nPer continuare a fare tutto ci\u00f2 abbiamo, necessariamente, bisogno dell\u2019impegno costante delle Istituzioni, della comunit\u00e0 e di un cambiamento culturale profondo e sincero che consenta di debellare una sola malattia: il pregiudizio. Quel pregiudizio che vede ancora le persone con disabilit\u00e0 come pesi e non come persone e cittadini che possono e devono portare un contributo nelle Comunit\u00e0 in cui vivono.<\/em>
\nLe siamo grati per i Suoi coraggiosi interventi pubblici, che confermano la Sua convinzione e rinsaldano la nostra in merito al dovere di difendere i diritti fondamentali e promuovere le persone con disabilit\u00e0.<\/em>
\nNuovamente grazie per aver accolto, oggi, una delegazione della nostra associazione in occasione della giornata nazionale della sindrome di Down in concomitanza della chiusura del DownTour per i 40 anni della nostra realt\u00e0 associativa. Abbiamo fatto 5000 chilometri, incontrato in questo viaggio attraverso l\u2019Italia migliaia di persone e abbiamo potuto permettere loro di guardare le persone con sindrome di Down negli occhi e riconoscerle bambini, ragazzi, adulti, persone tutte uguali e tutte diverse, con cui scambiarsi emozioni e saperi.<\/em>
\nGrazie per averci dato voce e per aver abbracciato con questa accoglienza lo sguardo meraviglioso dei nostri figli.<\/em><\/p>\n<\/div>

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