{"id":23296,"date":"2020-12-04T11:42:00","date_gmt":"2020-12-04T10:42:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=23296"},"modified":"2021-05-05T12:28:34","modified_gmt":"2021-05-05T10:28:34","slug":"progetto-dosage-pubblicato-lo-studio-realizzato-dalla-fondazione-besta-in-collaborazione-con-aipd-e-anffas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/progetto-dosage-pubblicato-lo-studio-realizzato-dalla-fondazione-besta-in-collaborazione-con-aipd-e-anffas\/","title":{"rendered":"Progetto Dosage: pubblicato lo studio realizzato dalla fondazione Besta in collaborazione con AIPD e ANFFAS"},"content":{"rendered":"

Ricorderete la collaborazione AIPD con la Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta per il progetto DOSAGE: avviata nel 2015 con il coinvolgimento dell’Osservatorio AIPD sui Bisogni degli Adulti<\/a> (osservatorio sperimentale poi non rinnovato), era stato proposto ad operatori e famiglie (fascia d\u2019et\u00e0 delle persone con sdD sopra i 45 anni) il questionario online predisposto per la raccolta dati; gi\u00e0 nel 2016 erano stati divulgati i primi risultati del progetto attraverso la\u00a0 realizzazione di un convegno il 15 marzo 2016, al quale aveva partecipato per AIPD la dott.ssa Paola Gherardini<\/a>, e sulla rivista AIPD “Sindrome Down Notizie” n. 2-2016 con un articolo a firma delle dott.sse Venusia Covelli e Matilde Leonardi<\/a>.<\/p>\n

Con un comunicato stampa disponibile online sul suo sito<\/a>, la Fondazione Besta di Milano rende nota oggi la pubblicazione dello studio \u201cLa vita quotidiana e la pianificazione del futuro delle persone anziane con Sindrome di Down: risultati di uno studio nazionale con i caregivers<\/strong>\u201d,\u00a0 sulla rivista Advances in Aging Research<\/strong><\/a> nel quale sono contenuti i risultati conclusivi del Progetto Nazionale di ricerca DOSAGE (Functioning and disability of Ageing people with Down Syndrome), finanziato dalla Fondazione Jerome Lejeune di Parigi, e coordinato dall\u2019Unit\u00e0 Operativa Complessa Neurologia, Salute Pubblica e Disabilit\u00e0 della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta, in collaborazione con AIPD e ANFFAS:<\/p>\n

\u00abPartendo dalla constatazione della scarsit\u00e0 di studi sull\u2019invecchiamento delle persone con sindrome di Down, abbiamo indagato la loro vita quotidiana passati i 45 anni per valutare la presenza, o l\u2019assenza, di strumenti che aiutino ad affrontare l\u2019oggi e, soprattutto, a pianificare meglio il loro futuro\u00bb <\/em>spiega Matilde Leonardi, Direttore di Neurologia, Salute Pubblica, Disabilit\u00e0 della Fondazione I.R.C.C.S. Istituto Neurologico Carlo Besta che ha coordinato il lavoro insieme alle dottoresse Venusia Covelli ed Erika Guastafierro. \u00abCi\u00f2 che emerge dalla nostra ricerca \u00e8 la centralit\u00e0 della programmazione: lavorare \u201cin emergenza\u201d non \u00e8 mai una buona idea. Fondamentale diventa parlare, costruire, progettare il futuro degli anziani con Sindrome di Down insieme a loro, partendo dalle attivit\u00e0, dalle abitudini, dalle consuetudini dell\u2019oggi, pensando a cosa accadr\u00e0 quando i caregiver, che di solito sono i genitori, non saranno pi\u00f9 in grado di prendersi cura dei figli, allargando anche la sfera di persone che potrebbero essere coinvolte<\/em>\u00bb.<\/p>\n

Nel dettaglio, sono stati intervistati 136 tra familiari e operatori che vivono e si occupano di over 45enni con sindrome di Down. La ricerca ha fatto emergere come queste persone \u2013 gran parte delle quali \u00e8 stata costretta, a un certo punto della propria vita, a cambiare residenza o perch\u00e9 \u00e8 mancato il caregiver principale oppure perch\u00e9 le persone che si occupavano di loro non sono state pi\u00f9 in grado di farlo, per anzianit\u00e0 o malattia \u2013 vivono perlopi\u00f9 a casa, con familiari, frequentano centri diurni dove svolgono diverse attivit\u00e0.
\nL\u2019aspetto pi\u00f9 rilevante osservato ha riguardato la mancanza di pianificazione del futuro: il 25% dei caregivers intervistati ha ammesso che, nonostante la consapevolezza dell\u2019avanzare dell\u2019et\u00e0, non si \u00e8 mai affrontato il tema del \u201ccosa succede al nostro familiare quando noi non saremo pi\u00f9 in grado di assisterlo\u201d, mentre oltre il 30% ha dichiarato che cambiamenti sostanziali nella vita dell\u2019anziano con sindrome di Down sono intervenuti in modo repentino e in emergenza, spesso a causa della morte di chi lo assisteva senza che fosse stata pianificata per tempo una sostituzione.<\/p>\n

\u00abPianificare il futuro \u00e8 fondamentale per favorire la continuit\u00e0 delle competenze acquisite in et\u00e0 adulta, evitando un deterioramento della qualit\u00e0 di vita di queste persone\u00bb prosegue la Dottoressa Leonardi. \u00abNon \u00e8 solo un intento organizzativo, ma significa tenere conto in modo di tutti gli aspetti, dalle condizioni di salute dell\u2019anziano con sindrome di Down alle sue relazioni, ai supporti cui si affida, al domicilio, elementi che caratterizzano quotidianamente la loro vita, al fine di pianificare al meglio anche gli anni dell\u2019invecchiamento, che in alcuni casi supera i 70 anni. Una sfida che non \u00e8 possibile rimandare, ma che richiede di pensare a nuove formule rispetto a quelle fino a oggi considerate<\/em>\u00bb.<\/p>\n<\/div><\/div>