{"id":30241,"date":"2022-06-24T13:57:01","date_gmt":"2022-06-24T11:57:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=30241"},"modified":"2023-05-31T12:42:17","modified_gmt":"2023-05-31T10:42:17","slug":"non-uno-di-meno-aipd-e-censis-scattano-una-fotografia-sulla-sindrome-di-down","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/non-uno-di-meno-aipd-e-censis-scattano-una-fotografia-sulla-sindrome-di-down\/","title":{"rendered":"\u201cNon uno di meno\u201d: AIPD e Censis scattano una fotografia sulla sindrome di Down"},"content":{"rendered":"

\u201cNon uno di meno\u201d: AIPD e Censis scattano una fotografia sulla sindrome di Down<\/b><\/p>\n

I primi dati dell’indagine sulla presa in carico delle persone con sindrome di Down. 1.200 caregiver intervistati in tutta Italia. Sempre pi\u00f9 diagnosi durante la gravidanza. Parenti e amici sono il principale supporto per oltre il 40% degli intervistati. Quasi la met\u00e0 degli over 44\u00a0 non fa nulla e \u201csta a casa\u201d. \u201cLa richiesta delle famiglie \u00e8 sociale, pi\u00f9 che assistenziale\u201d<\/b><\/p>\n

Roma, 24 giugno 2022<\/em> \u2013 Quando viene meno la scuola, c’\u00e8 spesso il nulla e non resta che \u201cstare a casa\u201d: \u00e8 la realt\u00e0 che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down, specialmente al Sud e nelle isole. Poco pi\u00f9 del 13% ha un lavoro con un regolare contratto, e solo il 35% di tutti coloro che hanno una qualche attivit\u00e0 lavorativa percepisce uno stipendio regolare. Il bisogno e la richiesta delle famiglie sono di ordine sociale, pi\u00f9 che medico-assistenziale: educazione all\u2019autonomia e alla vita indipendente sono le principali richieste d’intervento delle famiglie. Sono i primi dati emersi dall’indagine \u201cNon uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale<\/a>\u201d, condotta dal Censis insieme ad AIPD. Da marzo a maggio, quasi 1.200 questionari sono stati compilati e raccolti su tutto il territorio nazionale, presso le famiglie delle persone con sindrome di Down. Sabato 25 giugno saranno presentati dalla responsabile Area salute e welfare del Censis, Ketty Vaccaro, i primi risultati, in occasione del seminario \u201cNon uno di meno\u201d<\/a>, rivolto ai Presidenti e agli operatori delle sezioni AIPD che stanno partecipando alle\u00a0 attivit\u00e0 del progetto. Il seminario segna l\u2019avvio ufficiale dei lavori di formazione previsti dall\u2019iniziativa.<\/span><\/p>\n

Ed eccone una sintesi.\u00a0<\/span><\/p>\n

Un primo dato interessante riguarda la <\/span>percezione del livello di disabilit\u00e0<\/b> da parte del caregiver: con l’aumentare dell’et\u00e0 della persona con sindrome di Down, aumenta anche il livello di gravit\u00e0 percepito. Oltre i 45 anni, la disabilit\u00e0 viene percepita come grave dal 20,9% degli interessati e come molto grave dal 18,6%, con una netta impennata rispetto alla fascia d’et\u00e0 25-44, quando la disabilit\u00e0 \u00e8 percepita grave dall’8,2 % e molto grave appena dall’1%. \u201cE’ un primo segno di come manchino servizi, supporti e in generale risposte soprattutto per gli adulti con sindrome di Down<\/em>\u201d, commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale di AIPD, che ha seguito l’indagine. \u201cE questo indica una strada alle istituzioni e a noi associazioni<\/em>\u201d.\u00a0<\/span><\/p>\n

Altro dato interessante riguarda <\/span>l’impatto della sindrome di Down sul lavoro del caregiver<\/b>:\u00a0 risulta infatti che il 25,9% delle caregiver donna ha ridotto il lavoro (es. part-time), mentre il 20,4% ha lasciato il lavoro o lo ha perso.<\/span><\/p>\n

Riguardo la <\/span>diagnosi<\/b>, sempre pi\u00f9 spesso questa viene comunicata ai genitori fin dalla gravidanza e risulta, questa, una nuova conquista: ben il 46,4% dei genitori dei bambini tra 0 e 6 anni ha ricevuto la diagnosi prima della nascita del figlio, a fronte dell’appena 1.5% dei genitori tra i 25 e i 45 anni. \u201cMerito del progresso della medicina e della diagnostica, ma anche segno importante della volont\u00e0 di molti genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo aver appreso la notizia e della mutata immagine delle persone con sindrome di Down nella nostra societ\u00e0<\/em>\u201d, commenta ancora Anna Contardi.<\/span><\/p>\n

Alla domanda su quali siano \u201c<\/span>le cose che pi\u00f9 hanno aiutato i genitori ad affrontare positivamente la situazione nei primi tempi<\/b>\u201d, la scelta ricade per lo pi\u00f9 (circa il 40%) sul supporto relazionale di genitori, parenti e amici e sono le Associazioni (72%) la principale fonte di informazioni per le famiglie che ribadiscono l\u2019importanza di sempre maggiore informazione nella societ\u00e0.\u00a0<\/span><\/p>\n

Riguardo il <\/span>contesto di vita<\/b>, \u00e8 da notare come solo l\u20191,2% del campione viva in una struttura residenziale, mentre la stragrande maggioranza abita nella propria casa.<\/span><\/p>\n

\u201cLa famiglia rimane il soggetto centrale della presa in carico, a fronte di interventi molto parziali e concentrati su ambiti ed et\u00e0 specifici<\/em>\u201d, afferma Ketty Vaccaro, responsabile dell\u2019area salute e welfare del Censis che ha realizzato la ricerca, \u201ce non \u00e8 un caso che il modello di convivenza di gran lunga prevalente passi, al crescere dell\u2019et\u00e0, dalla famiglia con genitori e altri fratelli a quello dove ci sono soltanto i genitori o solo uno, mentre sono poi chiamati in causa anche i fratelli, con cui vive il 26,1% degli over44enni. Una famiglia, talvolta sola, spesso disorientata, che indica tra le difficolt\u00e0 maggiori quella di dover cercare autonomamente i servizi a cui rivolgersi e che denuncia la carenza sociale di informazioni corrette sulla sindrome di Down<\/em>\u201d.<\/span><\/p>\n

Ma \u201c<\/span>cosa fanno le persone con sindrome di Down<\/b>\u201d? La risposta a questo interrogativo varia a seconda della fascia d’et\u00e0. Nello specifico, col passare degli anni, aumenta il tempo trascorso in casa o nel centro diurno. Fino a 14 anni, oltre il 90% del campione frequenta la scuola, mentre tra 25 e 44 anni il 39,3% lavora, il 24,3% frequenta un centro diurno e il 27,6% sta a casa. La situazione si aggrava dopo i 44 anni, quando appena il 9% lavora, il 41,3% frequenta un centro diurno, ma ben il 44,8% \u201cnon fa nulla\u201d e sta a casa. Indipendentemente dall’et\u00e0, la tendenza a \u201cstare a casa\u201d \u00e8 prevalente al Sud, dove riguarda ben il 33% del campione, a fronte dell’8,8% che dichiara di stare a casa nelle regioni del Nord Est.<\/span><\/p>\n

Per quanto riguarda la <\/span>scuola<\/b>, le difficolt\u00e0 dell’inclusione vengono indicate soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari (\u00e8 questa la risposta prevalente, soprattutto quando si parla della fascia 15-24 anni), ma anche degli insegnanti di sostegno, specialmente dal campione tra 15 e 24 anni. E’ nelle scuole superiori, evidentemente, che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilit\u00e0.<\/span><\/p>\n

\u201cLa scuola rimane una grande opportunit\u00e0 di inclusione sociale, ma si traduce spesso in una occasione mancata. A conclusione del percorso scolastico e pi\u00f9 in generale con il passaggio all\u2019et\u00e0 adulta, si perdono i riferimenti e sfumano le opportunit\u00e0, sia sul fronte dell\u2019inserimento lavorativo che \u00e8 ancora per pochi (15,8% degli over 15enni) che sul fronte delle relazioni con gli altri, dal momento che la frequentazione consueta ed informale con gli amici, al di fuori di occasioni definite, \u00e8 ancora una rarit\u00e0<\/em>\u201d, commenta Ketty Vaccaro.\u00a0<\/span><\/p>\n

La <\/span>disponibilit\u00e0 di servizi <\/b>dedicati \u00e8 a macchia di leopardo: risultano presenti per il 63% degli intervistati a nordest, a fronte del 33% a sud e nelle isole. E\u2019 ancora molto carente la disponibilit\u00e0 di servizi dedicati alle persone con disabilit\u00e0 intellettiva nelle ASL. Le terapie abilitative\/riabilitative a cui ci si rivolge sono soprattutto neuro e\/o psico-motricit\u00e0\u00a0 e logopedia (oltre l’80% nella fascia 0-6 anni\u00a0 7-14) mentre, di nuovo, sembra esserci pressoch\u00e9 nulla per gli over 44: appena il 2,7% ha accesso a una terapia occupazionale e l’1,5% alla psicoterapia.<\/span><\/p>\n

La <\/span>vita sociale<\/b> si esprime per lo pi\u00f9 in attivit\u00e0 strutturate, mentre risulta molto difficoltosa nelle attivit\u00e0 informali: oltre il 50% non riceve mai amici e non va a casa di amici, oltre il 60% non esce mai con amici. Ma quasi il 90% partecipa ad attivit\u00e0 sportive o simili. Il 24% ha una<\/span> vita relazionale<\/b> affettiva e il 2.5% ha una relazione sessuale, percentuale quest’ultima che sale a 4,3% tra i 25 e i 44 anni: \u201cSegno che i tempi stanno cambiando e che ci stiamo lasciando alle spalle quella visione ‘angelicata e asessuata’ delle persone con sindrome di Down che ha caratterizzato il passato<\/em>\u201d<\/span><\/p>\n

Riguardo il <\/span>lavoro<\/b>, il 13,3% del campione ha un contratto da dipendente o collaboratore: il 35% di questi percepisce un compenso minimo, il 35% un compenso normale.<\/span><\/p>\n

In generale, le <\/span>difficolt\u00e0 principali<\/b> incontrate dalla famiglia riguardano l’integrazione nella scuola e nella societ\u00e0 (51%) e la fatica di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (48%). Molto significativi i dati sulle <\/span>proposte d’intervento<\/b>: la scelta ricade per lo pi\u00f9 su progetti di educazione all’autonomia e alla vita indipendente (47,9%), sull’offerta di servizi per il tempo libero (42,3%) e su politiche d’inclusione lavorativa (35,5%) e presa in carico complessiva della persona (33,8%). In continuit\u00e0 e coerenza con questo dato, c’\u00e8 quello relativo a \u201c<\/span>la cosa pi\u00f9 importante che dovrebbe fare la societ\u00e0<\/b> per le persone con sindrome di Down\u201d: ben il 53,3 chiede di \u201cpromuoverne l\u2019autonomia e l\u2019inserimento sociale e lavorativo\u201d, mentre appena il 4,6% domanda di \u201cmigliorare e potenziare i servizi medici e riabilitativi\u201d. Segno evidente che \u201cla domanda e il bisogno sono sociali, pi\u00f9 che assistenziali<\/em> \u2013 commenta e conclude Anna Contardi \u2013 Un dato che dovrebbe far riflettere le istituzioni sulle politiche da attuare e noi organizzazioni sul nostro ruolo e i nostri compiti per il futuro<\/em>\u201d.<\/span><\/p>\n

Dichiara Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD: \u201cL\u2019indagine mette in risalto le reali condizioni delle persone con sindrome di Down ed evidenzia in tutti gli ambiti quali siano le condizioni ottimali e quali le esigenze da attuare per rendere la vita sempre pi\u00f9 sostenibile e dignitosa. E’ necessario lavorare su un\u2019istruzione sempre pi\u00f9 adeguata, perseguire l\u2019inserimento lavorativo e completare il percorso di autonomia con la vita indipendente.. La ricerca ci indica quali percorsi intraprendere e quali strumenti fornire per migliorare la condizione sociale delle persone con sindrome di Down”.<\/em><\/p>\n

Per ulteriori approfondimenti:
\nAnna Contardi: 333 943 7046<\/p>\n<\/div><\/div>