{"id":31238,"date":"2022-10-25T11:36:51","date_gmt":"2022-10-25T09:36:51","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=31238"},"modified":"2023-01-20T13:01:42","modified_gmt":"2023-01-20T12:01:42","slug":"bambin-gesu-e-policlinico-gemelli-siglano-una-convenzione-per-lassistenza-a-pazienti-con-sindrome-di-down-e-famiglie-nel-passaggio-verso-leta-adulta","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/bambin-gesu-e-policlinico-gemelli-siglano-una-convenzione-per-lassistenza-a-pazienti-con-sindrome-di-down-e-famiglie-nel-passaggio-verso-leta-adulta\/","title":{"rendered":"Bambin Ges\u00f9 e policlinico Gemelli siglano una convenzione per l’assistenza a pazienti con sindrome di Down e famiglie nel passaggio verso l’et\u00e0 adulta"},"content":{"rendered":"

Dai siti web dell’ospedale pediatrico Bambino Ges\u00f9 di Roma<\/a> e del Policlinico Agostino Gemelli di Roma<\/a>:<\/p>\n

Sindrome di Down: Fondazione Policlinico Gemelli<\/a> e Bambino Ges\u00f9<\/a> insieme per la continuit\u00e0 delle cure<\/strong>
\nSiglata la convenzione per l’assistenza a pazienti e famiglie nel passaggio verso l’et\u00e0 adulta con specialisti dedicati, sostegno psicologico e servizi di teleassistenza.<\/p>\n

Chi si occupa delle persone con sindrome di Down una volta diventate maggiorenni? Gli ospedali pediatrici che se ne sono presi cura dalla nascita non possono continuare a seguirle e cos\u00ec spesso queste persone e le loro famiglie si ritrovano a girovagare da uno specialista all\u2019altro, senza avere pi\u00f9 un punto di riferimento. Per questo il Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS da oltre dieci anni ha attivato un Servizio dedicato alla presa in carico delle persone con sindrome di Down e con altre patologie congenite, per assicurare loro una continuit\u00e0 di cure e tutta l\u2019assistenza \u2013 a volte molto complessa \u2013 di cui hanno bisogno. Fino ad oggi, oltre 800 le persone con sindrome di Down, dai 18 ai 70 anni e pi\u00f9, sono state assistite al Gemelli. E questo progetto oggi si arricchisce di un nuovo step e si rinforza grazie alla convenzione siglata con l\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 per la presa in carico delle persone con sindrome di Down dopo l\u2019et\u00e0 pediatrica.<\/p>\n

\u00abLe persone con sindrome di Down, o con malattie rare o congenite \u2013 afferma il professor Roberto Bernabei, Ordinario di Medicina Interna e Geriatria dell\u2019Universit\u00e0 Cattolica e direttore del Dipartimento Scienze dell\u2019invecchiamento, neurologiche, ortopediche e della testa-collo della Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS – spesso trovano il riferimento e le cure adeguate nel mondo della pediatria ma, una volta diventate adulte, non hanno pi\u00f9 un servizio dedicato. E spesso vanno incontro a invecchiamento precoce, con le multimorbilit\u00e0 e il funzionamento \u2018difficile\u2019, che dei vecchi \u00e8 il marchio. Partendo da queste considerazioni, abbiamo dunque deciso di prenderci carico di questo problema, apparentemente non \u2018geriatrico\u2019, organizzando un servizio dedicato a queste persone: il Centro di Medicina delle persone Adulte con condizioni Congenite, Rare, Disabilitanti. La considero una piccola perla non solo del Day Hospital di Geriatria di Fondazione Policlinico Gemelli, ma anche del Ssn. \u00c8 con viva soddisfazione dunque che avviamo oggi questa collaborazione tra Fondazione Policlinico Gemelli IRCCS<\/a> e Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 per la presa in carico delle persone con Sindrome di Down in et\u00e0 post-pediatrica. Questo evento segna anche una pietra fondante che aprir\u00e0 la strada a tante altre condizioni pi\u00f9 rare della sindrome di Down\u00bb.
\n\u00abDa anni le nostre due Istituzioni collaborano al fine di condividere le migliori modalit\u00e0 di assistenza alle persone Down, gi\u00e0 dalle primissime fasi dell’et\u00e0 evolutiva, e alle loro famiglie \u2013 sostiene il professor Alberto Villani, direttore del Dipartimento di Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale dell\u2019Ospedale Pediatrico Bambino Ges\u00f9 -. Pediatri e geriatri sono accomunati dal doversi prendere cura di individui naturalmente fragili (bambini e anziani) e hanno quindi come caratteristica professionale una grande attenzione a esigenze e necessit\u00e0 speciali. Un valore aggiunto significativo di questa collaborazione \u00e8 la totale condivisione di percorsi in continuit\u00e0 assistenziale\u201d\u00bb<\/p>\n

\u00abIl ruolo del pediatra \u2013 spiega la dottoressa Diletta Valentini, responsabile U.O.S Follow up Pediatria del Bambino Ges\u00f9 – sar\u00e0 quello di preparare i giovani adulti e le loro famiglie, gi\u00e0 in epoca adolescenziale, al passaggio delle cure nell\u2019ospedale dell\u2019adulto attraverso un percorso dedicato alla transizione, che consister\u00e0 in una serie di colloqui psicologici e nella somministrazione di materiale informativo. L\u2019obiettivo \u00e8 supportare i giovani in questa delicata fase di passaggio facilitando il raggiungimento dell\u2019autonomia in ambito sanitario\u00bb.<\/p>\n

\u00abDa noi queste persone non troveranno solo un team di specialisti per gestire eventuali problemi di salute, \u2013 spiega il dottor Francesco Pagano, responsabile della UOC di Continuit\u00e0 Assistenziale del Policlinico Universitario A. Gemelli IRCCS – ma saranno sottoposte a una valutazione multidimensionale. Questa va ben oltre il classico paradigma diagnosi-terapia, perch\u00e9 va a studiare il funzionamento in ambito socio-relazionale, dal carico di stress per la famiglia, alla capacit\u00e0 di prendersi cura di s\u00e9 stessi o di svolgere attivit\u00e0 della vita quotidiana, come fare il bucato o prendere un autobus. Inoltre, la modalit\u00e0 di interazione con gli specialisti sar\u00e0 la stessa che ha documentato essere efficace per il paziente complesso e fragile, cio\u00e8 quello del consulto complessivo, ove il medico che ha in carico il paziente interagisce direttamente con lo specialista per definire un iter diagnostico-terapeutico individualizzato. \u00c8 previsto anche un servizio di teleassistenza dedicato, per effettuare visite a distanza\u00bb.<\/p>\n

La convenzione stipulata oggi tra i due grandi ospedali romani consentir\u00e0 una transizione strutturata e facilitata tra l\u2019assistenza pediatrica e quella di un team di specialisti per le patologie dell\u2019adulto, senza alcuna interruzione. \u00abAnzi, per facilitare questo passaggio, – rivela il dottor Angelo Carf\u00ec, della UOC di Continuit\u00e0 Assistenziale Fondazione Policlinico Gemelli \u2013 organizzeremo degli incontri tra pediatri, medici dell\u2019adulto, persone con sindrome di Down e le loro famiglie, perch\u00e9 possano conoscere chi si prender\u00e0 cura di loro negli anni a venire. Passare direttamente da un ambito pediatrico a uno geriatrico pu\u00f2 rappresentare uno shock per i pazienti e le loro famiglie ed \u00e8 indispensabile dedicare un tempo specifico per entrare in questa visione di assistenza che si sta mettendo in atto\u00bb.<\/p>\n

In Italia nasce un bambino con sindrome di Down in media ogni 700 nati. Grazie ai progressi delle cure e dell\u2019assistenza molti di loro riescono a vivere oggi fino alla terza et\u00e0; si stima che nel nostro Paese vivano circa 40 mila persone con sindrome di Down.<\/p>\n<\/div><\/div>