{"id":31269,"date":"2022-11-03T15:04:56","date_gmt":"2022-11-03T14:04:56","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=31269"},"modified":"2023-10-18T17:25:16","modified_gmt":"2023-10-18T15:25:16","slug":"non-uno-di-meno-come-vivono-le-persone-con-la-sindrome-di-down-indagine-aipd-censis-il-comunicato-stampa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/non-uno-di-meno-come-vivono-le-persone-con-la-sindrome-di-down-indagine-aipd-censis-il-comunicato-stampa\/","title":{"rendered":"“Non uno di meno”. Come vivono le persone con la sindrome di Down? Indagine AIPD – Censis, il comunicato stampa"},"content":{"rendered":"

\u201cNon uno di meno\u201d, come vivono le persone con sindrome di Down?<\/strong><\/p>\n

Indagine Censis-AIPD<\/strong><\/p>\n

Presentazione dei risultati. 1.200 caregiver intervistati in tutta Italia. Parenti e amici sono il principale supporto per oltre il 40% degli intervistati. Quasi la met\u00e0 degli over 45 non fa nulla e \u201csta a casa\u201d<\/strong><\/p>\n

Roma, 4 novembre 2022<\/em> \u2013 Chi sono, come vivono, quali supporti hanno e soprattutto quali non hanno le persone con sindrome di Down e le loro famiglie? A queste e ad altre domande hanno provato a rispondere Censis<\/a> e AIPD, con l’indagine \u201cNon uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale\u201d<\/a>, condotta dal Censis insieme ad AIPD.<\/p>\n

I dati saranno presentati e commentati mercoled\u00ec 9 novembre alle 15 a Roma, presso il CNEL<\/a> (Sala del Parlamentino – Viale David Lubin 2), I dati saranno illustrati da Gianfranco Salbini (presidente AIPD), Anna Contardi (gi\u00e0 coordinatrice nazionale di AIPD) e da Ketty Vaccaro (Responsabile area Welfare e Salute del CENSIS). A commentarli, interverranno Eugenio Barone (Membro DS Task Force e Professore associato di Biochimica, La Sapienza Universit\u00e0 di Roma), Franco Deriu (INAPP), Luca Trapanese (Assessore alle Politiche sociali, Comune di Napoli), Salvatore Nocera (Avvocato, esperto in legislazione scolastica), Walter D\u2019Avack (Rai – Pubblica utilit\u00e0). L’evento sar\u00e0 trasmesso in diretta streaming sul canale YouTube del CNEL<\/strong><\/a>.<\/p>\n

Ed ecco una sintesi della ricerca.<\/strong><\/p>\n

Quando viene meno la scuola, c’\u00e8 spesso il nulla e non resta che \u201cstare a casa\u201d: \u00e8 la realt\u00e0 che vive quasi il 50% delle persone adulte con sindrome di Down, specialmente al Sud e nelle isole. Poco pi\u00f9 del 13% ha un lavoro da dipendente o collaboratore, solo il 35% percepisce uno stipendio normale e non minimo. Il 48% fa fatica ad orientarsi nei servizi sanitari e sociali. Il bisogno e la richiesta delle famiglie sono di ordine sociale, pi\u00f9 che assistenziale: educazione all\u2019autonomia e alla vita indipendente sono le principali richieste d’intervento delle famiglie. Sono i primi dati emersi dall’indagine Da marzo a maggio, quasi 1.200 questionari sono stati compilati e raccolti su tutto il territorio nazionale, tramite 38 sedi coinvolte, presso le famiglie delle persone con sindrome di Down.<\/p>\n

Un primo dato interessante riguarda la percezione del livello di disabilit\u00e0 da parte del caregiver: con l’aumentare dell’et\u00e0 della persona con sindrome di Down, aumenta anche il livello di gravit\u00e0 percepito. Oltre i 45 anni, la disabilit\u00e0 viene percepita come grave dal 20,9% degli interessati e come molto grave dal 18,6%, con una netta impennata rispetto alla fascia d’et\u00e0 25-44, quando la disabilit\u00e0 \u00e8 percepita grave dall’8,2 % e molto grave appena dall’1%. \u201cE’ un primo segno di come manchino servizi, supporti e in generale risposte soprattutto per gli adulti con sindrome di Down\u201d, commenta Anna Contardi, coordinatrice nazionale di AIPD, che ha seguito l’indagine. \u201cE questo indica una strada alle istituzioni e a noi associazioni\u201d.<\/p>\n

Altro dato interessante riguarda l’impatto della sindrome di Down sul lavoro del caregiver: risulta infatti che il 25,9% delle caregiver donna ha ridotto il lavoro, mentre il 20,4% ha lasciato il lavoro o lo ha perso.<\/p>\n

Riguardo la diagnosi, sempre pi\u00f9 spesso questa viene comunicata ai genitori fin dalla gravidanza e risulta, questa, una nuova conquista: ben il 46,4% dei genitori dei bambini tra 0 e 6 anni ha ricevuto la diagnosi prima della nascita del figlio, a fronte dell’appena 1.5% dei genitori tra i 25 e i 45 anni. \u201cMerito del progresso della medicina e della diagnostica, ma anche segno importante della volont\u00e0 dei genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo aver appreso la notizia\u201d, commenta Ketty Vaccaro.<\/p>\n

Alla domanda su quali siano \u201cle cose che pi\u00f9 hanno aiutato i genitori ad affrontare positivamente la situazione nei primi tempi\u201d, la scelta ricade per lo pi\u00f9 (circa il 40%) sul supporto relazionale di genitori, parenti e amici.<\/p>\n

Riguardo il contesto di vita, \u00e8 da notare come solo l\u20191,2% del campione viva in una struttura residenziale, mentre la stragrande maggioranza abita nella propria casa.<\/p>\n

Ma \u201ccosa fanno le persone con sindrome di Down\u201d? La risposta a questo interrogativo varia a seconda della fascia d’et\u00e0. Nello specifico, col passare degli anni, aumenta il tempo trascorso in casa o nel centro diurno. Fino a 14 anni, oltre il 90% del campione frequenta la scuola, mentre tra 25 e 44 anni il 39,3% lavora, il 24,3% frequenta un centro diurno e il 27,6% sta a casa. La situazione si aggrava dopo i 44 anni, quando appena il 9% lavora, il 41,3% frequenta un centro diurno, ma ben il 44,8% \u201cnon fa nulla\u201d e sta a casa. Indipendentemente dall’et\u00e0, la tendenza a \u201cstare a casa\u201d \u00e8 prevalente al Sud, dove riguarda ben il 33% del campione, a fronte dell’8,8% che dichiara di stare a casa nelle regioni del Nord Est.<\/p>\n

Per quanto riguarda la scuola, le difficolt\u00e0 dell’inclusione vengono indicate soprattutto nella scarsa preparazione degli insegnanti curricolari (\u00e8 questa la risposta prevalente, soprattutto quando si parla della fascia 15-24 anni), ma anche degli insegnanti di sostegno, specialmente dal campione tra 15 e 24 anni. E’ nelle scuole superiori, evidentemente, che la scuola inizia a mostrare maggiori carenze nell’offerta formativa e inclusiva per gli studenti con disabilit\u00e0.<\/p>\n

Per quanto riguarda l’accesso ai servizi, \u00e8 stato chiesto ai caregiver se nella propria Asl di appartenenza sia presente un servizio pubblico o convenzionato dedicato alle persone con disabilit\u00e0 intellettiva. Poco meno della met\u00e0 segnala la presenza di questa tipologia di servizio e tra questi tutti lo utilizzano. \u00c8 alta la percentuale di chi non \u00e8 informato (28,8%) mentre il 23,7% dichiara che questa tipologia di servizio non \u00e8 presente. Interessante notare come questo dato vari anche sulla base del livello di istruzione dei rispondenti: solo il 34,6% di chi ha il titolo di studio pi\u00f9 basso (tendenzialmente si tratta anche dei caregiver pi\u00f9 anziani) afferma che il servizio \u00e8 presente, contro il 55,5% dei laureati. Anche la quota di chi afferma di non essere informato \u00e8 pi\u00f9 elevata tra chi ha un livello di istruzione basso (37,0% contro il 21,0%): la mancanza d’informazione condiziona evidentemente lo stesso utilizzo dei servizi.<\/p>\n

L\u2019indagine ha voluto verificare se gli intervistati possono contare su una presa in carico da parte del servizio pubblico del loro territorio fondata sulla predisposizione di un Piano di presa in carico. Solo il 26,0% del campione afferma che il piano \u00e8 stato realizzato, il 24,0% dice che \u00e8 stato predisposto ma \u00e8 solo formale e\/o ha una applicazione parziale, mentre nella met\u00e0 dei casi il piano non \u00e8 stato predisposto. Ancora una volta emergono differenze significative a livello territoriale: al Sud, il 73,2% dei caregiver afferma che il piano per la presa in carico della persona con sD di cui si occupa non \u00e8 mai stato realizzato.<\/p>\n

La vita sociale si esprime per lo pi\u00f9 in attivit\u00e0 strutturate, mentre risulta molto difficoltosa nelle attivit\u00e0 informali: oltre il 50% non riceve mai amici e non va a casa di amici, oltre il 60% non esce mai con amici. Ma quasi il 90% partecipa ad attivit\u00e0 sportive o simili. Il 24% ha una vita relazionale affettiva e il 2,5% ha una relazione sessuale, percentuale quest’ultima che sale a 4,3% tra i 25 e i 44 anni: \u201cSegno che i tempi stanno cambiando e che ci stiamo lasciando alle spalle quella visione ‘angelicata e asessuata’ delle persone con sindrome di Down che ha caratterizzato il passato\u201d.<\/p>\n

Riguardo il lavoro, il 13,3% del campione ha un contratto da dipendente o collaboratore.<\/p>\n

In generale, le difficolt\u00e0 principali incontrate dalla famiglia riguardano l’integrazione nella scuola e nella societ\u00e0 (51%) e la fatica di orientarsi tra i servizi sociali e sanitari (48%). Molto significativi i dati sulle proposte d’intervento: la scelta ricade per lo pi\u00f9 su progetti di educazione all’autonomia e alla vita indipendente (47,9%), sull’offerta di servizi per il tempo libero (42,3%) e su politiche d’inclusione lavorativa (35,5%) e presa in carico complessiva della persona (33,8%). In continuit\u00e0 e coerenza con questo dato, c’\u00e8 quello relativo a \u201cla cosa pi\u00f9 importante che dovrebbe fare la societ\u00e0 per le persone con sindrome di Down\u201d: ben il 53,3 chiede di \u201cpromuoverne l\u2019autonomia e l\u2019inserimento sociale e lavorativo\u201d, mentre il 4,6% domanda di \u201cmigliorare e potenziare i servizi medici e riabilitativi\u201d.<\/p>\n

Infine, per quanto riguarda il \u201ccosto sociale\u201d della sindrome di Down, il Costo Medio Annuo per Paziente (CMAP) stimato risulta pari a 27.677 euro. Nello specifico, i costi diretti (cio\u00e8 quelli legati alle spese direttamente monetizzabili sostenute per l\u2019acquisto di beni e di servizi) rappresentano il 15% dei costi complessivi mentre, i costi indiretti, per definizione a carico della collettivit\u00e0, rappresentano l\u201985% del totale: si tratta di costi sostanzialmente legati agli oneri di assistenza che pesano sul caregiver, che sono stati monetizzati e risultano pari a 23.513 euro all\u2019anno.<\/p>\n

Molto c\u2019\u00e8 quindi ancora da fare e l\u2019indagine offre al mondo della politica, ai servizi e alle istituzioni una chiara pista di lavoro.<\/p>\n

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