{"id":37625,"date":"2025-04-02T14:25:45","date_gmt":"2025-04-02T12:25:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=37625"},"modified":"2025-04-02T14:25:45","modified_gmt":"2025-04-02T12:25:45","slug":"le-7-richieste-delle-persone-con-sindrome-di-down-aipd-scrive-al-governo","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/le-7-richieste-delle-persone-con-sindrome-di-down-aipd-scrive-al-governo\/","title":{"rendered":"Le 7 richieste delle persone con sindrome di Down: AIPD scrive al governo"},"content":{"rendered":"

Una lettera in sette punti<\/strong><\/a>, indirizzata ai principali rappresentanti di governo ed enti locali, per recapitare loro le richieste delle persone con sindrome di Down: l\u2019ha inviata questa mattina AIPD, con lo scopo di valorizzare e condividere le testimonianze raccolte tra giovani e adulti della propria rete associativa, in occasione della recente Giornata mondiale per la sindrome di Down<\/a> (21 marzo).
\u201cImprove our support system\u201d, cio\u00e8 \u201cMigliorate i nostri sistemi di supporto\u201d era il tema della giornata, su cui si \u00e8 concentrata quindi anche la campagna di AIPD<\/a>, che ha scelto di interpellare i diretti interessati. \u201cI riflettori e l\u2019attenzione non devono spegnersi all’indomani della ricorrenza – spiega l\u2019associazione – Il tempo e le energie dedicate dall\u2019associazione e dalle famiglie per raccogliere i bisogni di giovani e adulti deve essere valorizzato. Per questo abbiamo pensato di trasformare le loro richieste principali in altrettante proposte, da sottoporre all\u2019attenzione delle istituzioni nazionali e locali. In sintesi, le persone con sindrome di Down chiedono condizioni minime per poter scegliere in autonomia, per vivere indipendenti e sentirsi parte del mondo\u201d.
Alcune di queste richieste erano gi\u00e0 emerse dall\u2019indagine di AIPD e CENSIS \u201cNon uno di meno. La presa in carico delle persone con sindrome di Down per il perseguimento del miglior stato di salute e la loro piena integrazione sociale<\/a>\u201d: in quel caso, erano stati interpellati i caregiver familiari.<\/p>\n

Ecco le 7 richieste delle persone con sindrome di Down:<\/strong><\/p>\n

Salute<\/strong>
\u201cChiedo allo Stato visite mediche pi\u00f9 veloci\u201d (Gianni, Brindisi)<\/strong><\/em>
Efficienza.<\/strong> Le persone con sindrome di Down pi\u00f9 adulte chiedono una sanit\u00e0 pi\u00f9 \u201cveloce\u201d e accessibile. Tempi e liste di attesa improponibili non sono pi\u00f9 accettabili. La sanit\u00e0 pubblica deve essere supportata con i giusti investimenti e deve essere garantita in qualunque parte del nostro Paese.
Accessibilit\u00e0, per una sanit\u00e0 \u201camica\u201d<\/strong>. Oggi sono pochissimi i centri di assistenza specializzati nella cura delle persone con sindrome di Down e tante famiglie, soprattutto del Sud, sono costrette a viaggiare da una regione ad un\u2019altra solo per fare una visita medica. I progetti TOBIA (Team Operativo Bisogni Individuali Assistenziali) \u2013 DAMA (Disabled Advanced Medical Assistance) rappresentano una realt\u00e0 di presa in carico efficace per le persone con disabilit\u00e0 intellettiva che dovrebbero essere realizzati in ogni struttura ospedaliera.<\/p>\n

Scuola<\/strong>
\u201cVoglio denunciare la mancanza di prof\u201d (Emanuele, Sabaudia)<\/strong><\/em>
Per un sostegno migliore.<\/strong> La scuola italiana \u00e8 il fiore all\u2019occhiello del nostro Paese, primo nel mondo ad avere detto no e per sempre alle classi differenziate. Ma gli insegnanti spesso sono pochi e quelli di sostegno, che supportano la classe in cui \u00e8 presente un alunno con disabilit\u00e0, sono insufficienti e troppo spesso non riescono a seguire le classi nel corso dell\u2019intero ciclo. Non solo: occorre stabilizzare gli insegnanti di sostegno, per assicurare continuit\u00e0 e permettere quel rapporto di fiducia indispensabile in una relazione educativa e soprattutto in presenza di una disabilit\u00e0. Supportare gli alunni con disabilit\u00e0 significa supportare l\u2019intero sistema scolastico, e riconoscere le esigenze di ciascun alunno, con e senza disabilit\u00e0.
Tecnologie<\/strong>. Tra i ragazzi pi\u00f9 giovani, alcuni chiedono che sia possibile utilizzare le nuove tecnologie e in particolare l\u2019Intelligenza artificiale, \u201cche pu\u00f2 aiutarci a stare dietro ai professori quando spiegano\u201d.
Formazione.<\/strong> La formazione degli insegnanti di sostegno, sia iniziale che in servizio, deve essere assicurata e garantita da percorsi efficaci. Al tempo stesso, tutti gli insegnanti devono essere adeguatamente formati sulle tematiche del sostegno, perch\u00e9 tutti loro – e non solo il docente di sostegno – sono gli insegnanti dello studente con disabilit\u00e0 e di tutta la classe.<\/p>\n

Lavoro<\/strong>
“Lo Stato pu\u00f2 dare pi\u00f9 soldi alle aziende, cos\u00ec mi assumono, perch\u00e9 con il lavoro posso essere autonomo e potrei anche pagare l\u2019affitto della casa dove vivo con Matteo e Giacomo\u201d (Leonardo, Pisa)<\/strong><\/em>
Contributi per i tirocini.<\/strong> Lavoratori non ci si improvvisa: la nostra esperienza di oltre 40 anni ci insegna quanto sia fondamentale il tirocinio ai fini di un inserimento lavorativo efficace. Oggi per\u00f2 ai tirocini non sono riconosciuti adeguati sostegni: l\u2019indennit\u00e0 di tirocinio, in particolare, \u00e8 a esclusivo carico dell\u2019azienda ospitante cos\u00ec come la retribuzione del tutor. Questo rende difficile – a volte impossibile, soprattutto per le piccole aziende – avviare i percorsi, che sarebbero economicamente insostenibili. Chiediamo dunque maggiori contributi destinati a questo scopo e, in generale, maggiore attenzione al collocamento mirato.
Ottimizzare la legge 66\/99.<\/strong> Semplificare e accelerare le procedure per l\u2019accertamento della disabilit\u00e0, previsto dalla legge 69\/99 come necessario per l\u2019iscrizione alle liste di collocamento mirato. Da alcune regioni ci arrivano segnalazioni di persone che attendono da oltre un anno l\u2019accertamento. E\u2019 necessario che su tutto il territorio nazionale i tempi si riducano, per favorire l\u2019inserimento lavorativo delle persone con disabilit\u00e0.
Coinvolgere le associazioni.<\/strong> Le nuove Linee Guida in materia di collocamento mirato delle persone con disabilit\u00e0 prevedono di fare ricorso all\u2019esternalizzazione, attraverso il coinvolgimento di associazioni di categoria o di enti del terzo settore che al loro interno abbiano individuato figure professionali opportunamente formate in grado di rivestire il ruolo di responsabile dell\u2019inserimento lavorativo e che mettano a disposizione tale servizio tramite forme consulenziali. In realt\u00e0, le associazioni che interagiscono con i servizi pubblici per il collocamento mirato sono a volte mal tollerate nello svolgimento delle funzioni loro attribuite, a volte si trovano a interagire con servizi non adeguatamente competenti. E\u2019 importante che il loro ruolo sia riconosciuto e valorizzato come una risorsa utile per un positivo esito del progetto di inserimento.<\/p>\n

Autodeterminazione\/vita indipendente\/cittadinanza<\/strong>
\u201cUn diritto \u00e8 anche un dovere. Ho un lavoro, che \u00e8 mio diritto e mio dovere. Ma vorrei che si rispettasse anche il mio diritto di vivere da solo. L\u2019autonomia \u00e8 anche vivere una vita indipendente\u201d (Nicol\u00f2, Venezia)<\/strong><\/em>
La vita indipendente e il progetto di vita.<\/strong> Molte persone con sindrome di Down vivono una storia di coppia e vorrebbero sposarsi. La vita indipendente deve essere accompagnata e sostenuta con risorse adeguate. Fondamentale \u00e8 garantire l\u2019accesso alla casa, tuttora spesso particolarmente difficile per le persone con sindrome di Down.
Il Dopo di noi.<\/strong> L\u2019indipendenza dai genitori deve essere costruita prima che questi non ci siano pi\u00f9. Chiediamo che sia pienamente attuata la legge sul Dopo di noi e che i progetti siano sostenuti adeguatamente in tutti i territori<\/p>\n

Supporti economici<\/strong>
\u201cLo Stato deve dare pi\u00f9 denaro\u201d (Nando, Napoli)<\/strong><\/em>
Pensione d\u2019invalidit\u00e0<\/strong>. Non tutte le persone con sindrome di Down possono andare a lavorare, n\u00e9 tutte quelle che potrebbero lo faranno. Per loro l\u2019unico sostegno economico arriva dunque dalle provvidenze economiche erogate a seguito del riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 civile, e, a livello locale, da eventuali sostegni erogati dai Comuni. Sono sufficienti a condurre una vita dignitosa? Sicuramente no. Per questo molte delle persone con sindrome di Down interpellate, alla domanda \u201cC\u2019\u00e8 qualcuno che ti supporta?\u201d, rispondono: \u201cI miei genitori\u201d. Ma non \u00e8 accettabile che le famiglie, gi\u00e0 da sempre in prima linea nell’assistenza e vero e proprio instancabile presidio del welfare, continuino a farsi carico anche economicamente del loro congiunto.
Sostegno ai caregiver familiari.<\/strong> Tante famiglie in cui sia presente una persona con disabilit\u00e0 presentano un rischio pi\u00f9 alto delle altre di andare incontro a povert\u00e0: da un lato perch\u00e9 si trovano ad affrontare spese aggiuntive, dall\u2019altro perch\u00e9 spesso uno dei due genitori – in genere la madre – lascia o perde il lavoro. Ai caregiver familiari devono essere riconosciute indennit\u00e0 economiche e tutele previdenziali.<\/p>\n

Mobilit\u00e0<\/strong>
Un problema che lo Stato dovrebbe risolvere? \u201cI mezzi di trasporto. Io non so come mi devo muovere\u201d (Giovanni, Potenza)<\/strong><\/em>
Pi\u00f9 mezzi pubblici, anche nelle aree interne<\/strong>. Alcune persone interpellate, specialmente quelle residenti in piccoli centri, evidenziano difficolt\u00e0 negli spostamenti e lamentano l\u2019isolamento dovuto alla mancanza di collegamenti. Questo significa rinunciare ad opportunit\u00e0 o, ancora una volta, essere costretti a fare riferimento al supporto della famiglia. Garantire un\u2019efficace rete di trasporti pubblici significa garantire pari opportunit\u00e0.
Mezzi pubblici pi\u00f9 \u201cfacili\u201d.<\/strong> Allo stesso tempo \u00e8 fondamentale che i mezzi pubblici siano \u201caccessibili\u201d alle persone con sindrome di Down: si chiede quindi di rendere pi\u00f9 \u201cfacili da leggere\u201d le comunicazioni, le indicazioni e le istruzioni relative ai trasporti.<\/p>\n

Spazi verdi<\/strong>
Cosa ci vorrebbe per rendere pi\u00f9 bella la citt\u00e0 in cui vivi? \u201cPi\u00f9 parchi giochi\u201d (Maria Rosaria, Potenza)<\/strong><\/em>
Pi\u00f9 verde e pi\u00f9 gioco per tutti.<\/strong> Una citt\u00e0 senza spazi verdi respira meno. E i cittadini che non hanno luoghi per incontrarsi sono cittadini pi\u00f9 soli, e questo per le persone con disabilit\u00e0 cognitive rappresenta un danno enorme. Investire in questi spazi, che diventano non solo fonte di ossigeno ma anche di condivisione e incontro, non solo \u00e8 un atto dovuto, \u00e8 un gesto di amore per il benessere collettivo. E soprattutto per i giovanissimi, \u00e8 importante che si moltiplichino anche le aree dedicate al gioco, che siano accessibili e fruibili per tutti.<\/p>\n<\/div><\/div>