{"id":39679,"date":"2026-06-08T16:12:46","date_gmt":"2026-06-08T14:12:46","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=39679"},"modified":"2026-06-08T16:13:37","modified_gmt":"2026-06-08T14:13:37","slug":"influencer-e-sindrome-di-down-lappello-di-aipd-per-una-corretta-informazione-fin-dalla-diagnosi","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/influencer-e-sindrome-di-down-lappello-di-aipd-per-una-corretta-informazione-fin-dalla-diagnosi\/","title":{"rendered":"Influencer e sindrome di Down, l’appello di AIPD per una corretta informazione, fin dalla diagnosi"},"content":{"rendered":"

Comunicato stampa<\/strong><\/em><\/p>\n

\u201cI social hanno il potere di far diventare virale ci\u00f2 che dovrebbe essere intimo e personale. Accade soprattutto quando la storia riguarda persone note, quelle che oggi chiamiamo \u2018influencer\u2019. Normalmente, come associazione, cerchiamo di non dare risalto a questo tipo di comunicazione, di non rincorrere i social, di non cedere alla tentazione di commentare pubblicamente le vite degli altri. Questa volta per\u00f2 \u00e8 diverso: quello che i due influencer Jesse e Ashley hanno ritenuto di comunicare al mondo, tramite i loro profili social molto seguiti, ci tocca profondamente, come associazione di mamme e pap\u00e0 di persone con sindrome di Down\u201d: cos\u00ec Gianfranco Salbini, presidente nazionale di AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down) commenta la storia rivelata dai due influencer nelle scorse ore: l\u2019interruzione della gravidanza dopo aver saputo dell\u2019altra probabilit\u00e0 che il figlio o la figlia avesse la sindrome di Down.\u00a0<\/span><\/p>\n

\u201cNon mi permetto di giudicare la scelta di Jesse e Ashley. Si tratta di una decisione estremamente personale, dolorosa e complessa, che spetta esclusivamente ai futuri genitori – continua Salbini – Per\u00f2 leggendo le loro dichiarazioni, vedo che la trisomia 21 \u00e8 stata descritta quasi esclusivamente attraverso i suoi aspetti pi\u00f9 problematici e le possibili complicanze mediche\u201d, osserva Salbini.<\/span><\/p>\n

La sindrome di Down, infatti, nelle parole di Jesse Ridgway, \u201cnon \u00e8 una ‘benedizione’, \u00e8 oggettivamente una schifezza dal punto di vista della salute\u201d.<\/span><\/p>\n

Ribatte Salbini: \u201c\u00c8 indubbio che la sindrome di Down comporti sfide importanti, sia per la persona sia per la famiglia, ma \u00e8 altrettanto vero che oggi l’aspettativa e la qualit\u00e0 della vita delle persone con trisomia 21 sono profondamente cambiate rispetto al passato grazie ai progressi della medicina, dell’inclusione scolastica e del supporto sociale\u201d.<\/span><\/p>\n

Salbini ci tiene quindi a raccontare \u201cun\u2019altra sindrome di Down\u201d, rispetto a quell\u2019insieme di problemi e malattie che hanno elencato i due giovani influencer. \u201cMolte persone con sindrome di Down studiano, lavorano, sviluppano relazioni affettive significative e conducono una vita ricca di esperienze. Naturalmente esistono situazioni molto diverse tra loro, con livelli di autonomia variabili, ma ridurre la condizione a una prospettiva esclusivamente di sofferenza e dipendenza rischia di non rappresentare l’intero quadro\u201d.<\/span><\/p>\n

Una narrazione diversa quindi \u00e8 doverosa e necessaria ed \u00e8 uno dei compiti che l\u2019associazione si pone: \u201cSono convinto che, accanto all’informazione medica sui rischi e sulle difficolt\u00e0, sia importante offrire alle famiglie anche una conoscenza concreta della realt\u00e0 vissuta da molte persone con trisomia 21 e dalle loro famiglie. Una decisione cos\u00ec delicata dovrebbe poter nascere da un’informazione il pi\u00f9 possibile completa, equilibrata e aggiornata, senza idealizzazioni ma neppure senza rappresentazioni esclusivamente negative\u201d.<\/span><\/p>\n

E poi c\u2019\u00e8 il tema della comunicazione medica, durante la gravidanza ma anche dopo il parto: \u201cDa anni sentiamo ripetere, giustamente, che le parole hanno un peso enorme, che possono ferire profondamente e persino condizionare il corso di una vita. Se riconosciamo questo principio in ogni ambito della societ\u00e0, a maggior ragione dovremmo riconoscerlo nel contesto medico, dove una singola conversazione pu\u00f2 influenzare decisioni che cambiano per sempre il destino di una famiglia\u201d, osserva Salbini.<\/span><\/p>\n

E si domanda \u201cperch\u00e9 si investa ancora cos\u00ec poco nella formazione del personale sanitario sulla comunicazione delle diagnosi prenatali. Informare non significa soltanto elencare rischi, statistiche e possibili complicanze; significa anche fornire un quadro completo, onesto e contestualizzato della condizione, lasciando spazio alle domande, ai dubbi e alle diverse prospettive. Significa accompagnare la coppia in un percorso di comprensione, non semplicemente consegnare un verdetto clinico. La relazione tra medico e paziente dovrebbe fondarsi sulla lealt\u00e0, sulla fiducia e sul consenso realmente informato. E un consenso pu\u00f2 dirsi davvero informato solo quando la persona riceve tutte le informazioni rilevanti, comprese quelle che riguardano le possibilit\u00e0 di vita, di inclusione e di sviluppo della persona con trisomia 21, oltre alle inevitabili difficolt\u00e0. Diversamente, si rischia che una diagnosi venga percepita come una sentenza anzich\u00e9 come la descrizione di una realt\u00e0 complessa\u201d.<\/span><\/p>\n

E conclude: \u201cNon sostengo che una migliore comunicazione avrebbe necessariamente cambiato la scelta di questa coppia. Nessuno pu\u00f2 saperlo. Sostengo per\u00f2 che ogni famiglia abbia il diritto di decidere sulla base di informazioni complete e di una comunicazione equilibrata, capace di rispettare sia la verit\u00e0 clinica sia la dignit\u00e0 delle persone che vivono quella condizione. Solo cos\u00ec la scelta pu\u00f2 essere davvero libera e consapevole\u201d.<\/span><\/p>\n

I dati. <\/i><\/b>Secondo la <\/span><\/i>ricerca AIPD-Censis “Non uno di meno”<\/span><\/i><\/a> (2022), il 46,4% dei genitori di bambini tra 0 e 6 anni intervistati ha ricevuto la diagnosi di sindrome di Down prima della nascita, grazie alla rapidissima diffusione della diagnostica prenatale negli anni recenti. Questo \u00e8 un segno importante della volont\u00e0 dei genitori di portare avanti la gravidanza anche dopo aver appreso la notizia, grazie anche (e soprattutto) al sostegno che ricevono proprio dall\u2019associazionismo, che svolge un ruolo fondamentale ed \u00e8 sempre pi\u00f9 presente nella vita di queste famiglie.<\/span><\/i><\/p>\n

Secondo la stessa ricerca, infatti, le associazioni sono indicate dal 72,3% del campione come i soggetti che pi\u00f9 hanno fornito informazioni utili e supporto alle famiglie. Sono ritenute pi\u00f9 efficaci degli amici (25,9%) e del medico (23,8%).<\/span><\/i><\/p>\n<\/div><\/div>