{"id":39975,"date":"2026-09-24T12:13:07","date_gmt":"2026-09-24T10:13:07","guid":{"rendered":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/?p=39975"},"modified":"2026-09-24T12:13:07","modified_gmt":"2026-09-24T10:13:07","slug":"riforma-disabilita-da-attuare-fino-in-fondo-nota-congiunta-aipd-anffas","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.aipd.it\/site\/riforma-disabilita-da-attuare-fino-in-fondo-nota-congiunta-aipd-anffas\/","title":{"rendered":"Riforma disabilit\u00e0, da attuare fino in fondo. Nota congiunta AIPD ANFFAS"},"content":{"rendered":"

Appello congiunto di Anffas e AIPD<\/strong><\/a>
\nL\u2019appello sar\u00e0 trasmesso ai seguenti destinatari istituzionali:<\/em>
\nMinistro per le Disabilit\u00e0, e per conoscenza l\u2019Autorit\u00e0 Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilit\u00e0;<\/em>
\nMinistro della Salute;<\/em>
\nMinistro dell\u2019Istruzione e del Merito;<\/em>
\nMinistro del Lavoro e delle Politiche Sociali;<\/em>
\nMinistro dell\u2019Economia e delle Finanze;<\/em>
\nMinistro della Giustizia.<\/em><\/p>\n

L’approvazione della Legge delega n. 227\/2021 e dei relativi decreti attuativi ha segnato un passaggio storico nel percorso di riconoscimento e tutela dei diritti delle persone con disabilit\u00e0 nel nostro Paese.
\nCon tali interventi il legislatore ha delineato un sistema pienamente coerente con i principi sanciti dagli articoli 2, 3 e 38 della Costituzione e dalla Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilit\u00e0, superando una visione prevalentemente fondata sull’accertamento della condizione sanitaria per affermare un nuovo paradigma, centrato sulla persona, sulla sua autodeterminazione, sulla partecipazione alla vita della comunit\u00e0 e sulla costruzione dei sostegni necessari a rendere effettivi tali diritti.
\nOggi, nella delicata fase di attuazione della riforma, riteniamo necessario richiamare l’attenzione del Governo, del Parlamento e di tutte le Istituzioni, ai vari livelli, coinvolti su alcune priorit\u00e0 strettamente connesse tra loro ed indispensabili affinch\u00e9 il nuovo sistema produca un reale miglioramento della qualit\u00e0 della vita delle persone con disabilit\u00e0 e delle loro famiglie.
\nLa riforma rappresenta, infatti, un’occasione straordinaria di cambiamento culturale e organizzativo<\/strong> che non pu\u00f2 essere dispersa, rallentata o depotenziata. Al contrario, richiede un’attuazione piena, uniforme e coerente<\/strong> su tutto il territorio nazionale e risorse adeguate, affinch\u00e9 i principi e i diritti sanciti dal legislatore si traducano in opportunit\u00e0 concrete e in sostegni realmente esigibili.
\nL’attuazione della riforma deve, inoltre, ispirarsi ad un principio imprescindibile: il principio di non regressione. Ogni innovazione normativa e organizzativa deve rappresentare un avanzamento nella tutela dei diritti delle persone con disabilit\u00e0 e non pu\u00f2 determinare, neppure indirettamente, il venir meno di diritti, garanzie, semplificazioni e tutele gi\u00e0 riconosciute dall’ordinamento.<\/p>\n

LA RIFORMA DELLA DISABILIT\u00c0: UN’OCCASIONE DA NON PERDERE<\/strong>
\nIl progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato costituisce il cuore della riforma.
\nNon si tratta di un ulteriore adempimento amministrativo, bens\u00ec dello strumento attraverso il quale costruire, coordinare, personalizzare ed integrare i sostegni necessari affinch\u00e9 ogni persona possa realizzare le proprie aspirazioni, sviluppare le proprie capacit\u00e0, partecipare pienamente alla vita della comunit\u00e0 ed esercitare concretamente i diritti riconosciuti dalla Convenzione ONU.
\nEsso rappresenta il principale strumento attraverso il quale dare concreta attuazione al diritto della persona di scegliere, con i sostegni necessari, dove vivere, con chi vivere, come partecipare alla vita sociale, educativa, lavorativa e relazionale, secondo le proprie aspirazioni, preferenze e desideri.<\/p>\n

La piena attuazione del progetto di vita pone, tuttavia, anche la sfida della costruzione di un effettivo budget di progetto, quale strumento attraverso il quale ricomporre e integrare le risorse in funzione dei sostegni individuati con la persona e non sulla base della sola appartenenza ai diversi settori amministrativi o ai singoli fondi di finanziamento.<\/strong>
\nIn tale prospettiva, assume particolare rilevanza la necessit\u00e0 di istituire un \u201cFondo unico per i progetti di vita<\/strong>\u201d, capace di superare l\u2019attuale frammentazione delle risorse organizzate secondo logiche verticali o per fondi diversificati e di garantire adeguatezza, certezza, continuit\u00e0 e sostenibilit\u00e0 nel tempo ai progetti di vita attivati.
\nLa costruzione di risorse integrate e stabili costituisce, infatti, una condizione essenziale affinch\u00e9 il progetto di vita possa tradursi da strumento programmatorio in un concreto percorso di sostegno alla persona, evitando che la sua effettiva realizzazione dipenda dalle diverse disponibilit\u00e0 territoriali o dalla capacit\u00e0 dei singoli sistemi di ricomporre autonomamente risorse oggi frammentate.<\/strong>
\nLa concreta attuazione del progetto di vita rappresenta, quindi, una responsabilit\u00e0 che coinvolge tutti i soggetti chiamati a dare concreta applicazione alla riforma.<\/strong> Ritardi, applicazioni disomogenee o interpretazioni distorsive rischierebbero di compromettere il pi\u00f9 significativo cambiamento introdotto negli ultimi decenni nelle politiche per la disabilit\u00e0.<\/p>\n

NESSUN PASSO INDIETRO PER LE PERSONE CON SINDROME DI DOWN<\/strong>
\nL’attuazione della riforma deve, tuttavia, accompagnarsi alla piena salvaguardia dei diritti gi\u00e0 riconosciuti dall’ordinamento.
\nTale principio assume particolare rilievo con riferimento alle persone con sindrome di Down.<\/p>\n

Nel corso degli anni il legislatore ha introdotto specifiche misure di semplificazione che rappresentano un esempio concreto di buona amministrazione e di tutela effettiva dei diritti. Tra queste assume particolare rilievo l’articolo 94, comma 3, della Legge n. 289\/2002, che consente il riconoscimento dell’articolo 3, comma 3, della Legge n. 104\/1992 anche mediante certificazione del medico di medicina generale, sulla base del cariotipo, prevedendo, altres\u00ec, l’esenzione da successive visite e controlli.<\/strong>
\nLe specificit\u00e0 riconosciute dal legislatore alle persone con sindrome di Down non costituiscono deroghe al sistema generale, bens\u00ec modalit\u00e0 attraverso cui \u00e8 stato concretamente attuato il principio di uguaglianza sostanziale<\/strong>, eliminando oneri amministrativi non necessari e garantendo un pi\u00f9 rapido accesso ai diritti.
\nSi tratta di una disciplina che ha consentito di evitare procedure inutilmente gravose per le persone con sindrome di Down e per le loro famiglie, garantendo un accesso pi\u00f9 semplice e tempestivo ai diritti e alle misure di sostegno previste dall’ordinamento.
\nConseguentemente, l’introduzione della nuova valutazione di base prevista dal decreto legislativo n. 62\/2024 non deve in alcun modo compromettere tali conquiste.
\nLa semplificazione amministrativa gi\u00e0 riconosciuta alle persone con sindrome di Down costituisce un patrimonio dell’ordinamento che non solo deve essere preservato, ma deve rappresentare il punto di partenza per costruire un sistema ancora pi\u00f9 efficace, capace di coniugare semplificazione, certezza dei diritti e appropriatezza dei sostegni.
\n\u00c8, quindi, necessario assicurare un chiaro raccordo tra il nuovo sistema di valutazione e le disposizioni speciali gi\u00e0 vigenti<\/strong>, garantendo la piena continuit\u00e0 degli effetti delle certificazioni previste dalla legge, la salvaguardia delle procedure semplificate e dell’esenzione dalle revisioni, evitando qualsiasi aggravio procedurale o interpretazione suscettibile di limitare diritti ormai consolidati.
\nLa valutazione di base e il progetto di vita devono dialogare con tali strumenti di semplificazione<\/strong>, valorizzandoli e non sostituendoli, affinch\u00e9 la persona possa beneficiare sia della certezza dei diritti gi\u00e0 riconosciuti sia di un sistema di sostegni costruito sulla propria situazione concreta, sui propri obiettivi di vita e sull’evoluzione delle proprie esigenze.
\nAllo stesso tempo, la riforma offre l’opportunit\u00e0 di rafforzare ulteriormente i percorsi di sostegno<\/strong>. La sindrome di Down non pu\u00f2 essere considerata esclusivamente sotto il profilo diagnostico: la qualit\u00e0 della vita, il mantenimento e lo sviluppo delle competenze, l’autonomia e la partecipazione sociale dipendono in larga misura dalla disponibilit\u00e0 di sostegni adeguati, personalizzati e continuativi. Proprio il progetto di vita deve costituire lo strumento attraverso il quale prevenire situazioni di isolamento, perdita di autonomie e riduzione delle opportunit\u00e0 di inclusione, accompagnando la persona lungo tutto l’arco della vita e promuovendone il pieno sviluppo e la reale partecipazione.<\/strong><\/p>\n

IL PROGETTO DI VITA E IL COMPLETAMENTO DEL PERCORSO AVVIATO DALLA LEGGE N. 112\/2016<\/strong>
\nLa piena realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato richiede anche il completamento e l\u2019aggiornamento dei percorsi normativi gi\u00e0 avviati negli anni precedenti, che devono oggi essere pienamente armonizzati con il nuovo paradigma introdotto dalla riforma della disabilit\u00e0.<\/p>\n

In tale prospettiva assume particolare rilievo il percorso di revisione della Legge n. 112\/2016, recante disposizioni in materia di assistenza in favore delle persone con necessit\u00e0 di sostegno intensivo prive del sostegno familiare (c.d. \u201cDurante e Dopo di noi\u201d).
\nTale normativa ha rappresentato un passaggio importante nel riconoscimento del diritto delle persone con disabilit\u00e0 a costruire percorsi di vita indipendenti, anche attraverso soluzioni abitative, interventi di sostegno e strumenti finalizzati a garantire continuit\u00e0, inclusione e partecipazione nella comunit\u00e0, in attuazione dell\u2019articolo 19 della gi\u00e0 citata Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilit\u00e0.
\nIl lavoro avviato nell\u2019ambito del Tavolo tecnico istituito ad hoc presso il Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilit\u00e0 rappresenta un\u2019opportunit\u00e0 fondamentale per superare le criticit\u00e0 emerse nell\u2019applicazione della legge e rendere gli strumenti previsti maggiormente coerenti con le esigenze concrete delle persone con disabilit\u00e0 e delle loro famiglie.
\nRiteniamo, pertanto, necessario portare a compimento tale percorso, valorizzandone gli esiti e garantendo che la revisione della Legge n. 112\/2016 si sviluppi in pieno raccordo con il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, affinch\u00e9 gli interventi del \u201cdurante e dopo di noi\u201d siano parte integrante di una progettazione complessiva della vita della persona, fondata sull\u2019autodeterminazione, sulla scelta e sulla possibilit\u00e0 di vivere nella propria comunit\u00e0.<\/p>\n

IL CAREGIVER FAMILIARE: UNA RISORSA DA RICONOSCERE FINO IN FONDO<\/strong>
\nLa costruzione di un sistema di sostegni realmente centrato sulla persona non pu\u00f2 prescindere dal riconoscimento del ruolo fondamentale svolto dai noi caregiver familiari.<\/p>\n

Siamo noi caregiver, infatti, che, quotidianamente e spesso in modo silenzioso, garantiamo continuit\u00e0 ai percorsi di cura e di inclusione, rendiamo concretamente possibile la realizzazione dei progetti di vita e rappresentiamo una componente essenziale del nostro sistema di welfare<\/strong>.
\nAccogliamo, quindi, con favore il percorso parlamentare volto al riconoscimento della figura del caregiver familiare.
\nApprezziamo, in particolare, che il disegno di legge in materia valorizzi noi caregiver quale parte integrante del percorso di valutazione multidimensionale e del progetto di vita, prevedendo la nostra partecipazione, in qualit\u00e0 di caregiver, alla definizione degli interventi, il riconoscimento del carico assistenziale sostenuto e l’individuazione di specifiche misure di supporto nell’ambito del progetto personalizzato. Si tratta di un’impostazione pienamente coerente con il nuovo paradigma introdotto dalla riforma della disabilit\u00e0, che riconosce come la qualit\u00e0 della vita della persona con disabilit\u00e0 sia strettamente connessa anche alla possibilit\u00e0 di sostenere chi quotidianamente se ne prende cura.
\nTale riconoscimento deve per\u00f2 tradursi anche nella concreta possibilit\u00e0 di sostenere noi caregiver attraverso interventi e risorse adeguate, evitando che il carico assistenziale continui a gravare prevalentemente sulle nostre famiglie in assenza di una reale presa in carico da parte del sistema pubblico.<\/strong>
\nSi tratta di un cambio di prospettiva importante, che condividiamo e sosteniamo.
\nRiteniamo, tuttavia, che tale percorso debba essere completato.
\nIl riconoscimento del caregiver familiare non pu\u00f2, infatti, prescindere da un’effettiva tutela previdenziale.<\/strong><\/p>\n

L’attivit\u00e0 di cura prestata da noi caregiver familiari costituisce un impegno continuativo che richiede tempo, competenze, responsabilit\u00e0 e profonde rinunce personali e professionali. Non rappresenta \u201csoltanto\u201d una scelta affettiva e solidaristica, ma una funzione di evidente interesse pubblico<\/strong>, che produce un rilevante valore sociale ed economico, consentendo molto spesso alla persona con disabilit\u00e0 di continuare a vivere nel proprio contesto di vita e contribuendo in modo determinante alla sostenibilit\u00e0 dell’intero sistema di welfare<\/strong>, oltre che alla prevenzione di percorsi di istituzionalizzazione e di esclusione sociale.
\nPer tali ragioni riteniamo non pi\u00f9 rinviabile che si completi il disegno di legge introducendo una disciplina organica delle tutele previdenziali, affinch\u00e9 il riconoscimento del caregiver familiare non rimanga meramente simbolico, ma si traduca in una tutela effettiva, coerente con il valore sociale dell’attivit\u00e0 di cura e assistenza prestata e con il sacrificio personale e professionale che essa comporta<\/strong>.<\/p>\n

LA CAPACIT\u00c0 GIURIDICA E IL SUPERAMENTO DEI MODELLI SOSTITUTIVI: ATTUARE LA DELEGA SULLA PROTEZIONE GIURIDICA<\/strong>
\nLa piena affermazione del diritto all\u2019autodeterminazione richiede anche il completamento del percorso di riforma delle misure di protezione giuridica delle persone con disabilit\u00e0.
\nLa Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilit\u00e0, all\u2019articolo 12, riconosce il diritto di ogni persona con disabilit\u00e0 al godimento della capacit\u00e0 giuridica su base di uguaglianza con gli altri e impegna gli Stati ad adottare misure idonee a garantire il sostegno necessario all\u2019esercizio di tale diritto, nel rispetto della volont\u00e0, delle preferenze e delle scelte della persona.<\/p>\n

In tale prospettiva assume fondamentale rilievo l\u2019articolo 17 della Legge n. 167\/2025, che delega il Governo alla revisione delle misure di protezione giuridica previste dal Libro I, Titolo XII, del codice civile.
\nL\u2019attuazione di tale delega rappresenta un passaggio essenziale per adeguare pienamente l\u2019ordinamento italiano ai principi della Convenzione ONU<\/strong> e alle raccomandazioni fornite dal Comitato ONU, superando definitivamente un\u2019impostazione fondata sulla sostituzione della persona nei processi decisionali e promuovendo un sistema basato sul riconoscimento della capacit\u00e0 giuridica, sul sostegno all\u2019esercizio dei diritti e sul rispetto della dignit\u00e0, della volont\u00e0 e delle preferenze individuali.
\nIn tale quadro, il superamento degli istituti dell\u2019interdizione e dell\u2019inabilitazione ed il rafforzamento dell\u2019amministrazione di sostegno costituiscono un passaggio indispensabile e non pi\u00f9 procrastinabile per assicurare che gli strumenti di protezione giuridica siano realmente coerenti con un modello fondato sul sostegno della persona e non sulla sostituzione della sua volont\u00e0.<\/strong>
\nLa revisione delle misure di protezione giuridica rappresenta, pertanto, non un intervento meramente tecnico sull\u2019ordinamento civile, ma una riforma di carattere culturale e dei diritti umani, indispensabile affinch\u00e9 ogni persona con disabilit\u00e0 possa essere riconosciuta pienamente come soggetto titolare di diritti e protagonista delle decisioni che riguardano la propria vita<\/strong>.<\/p>\n

CONCLUSIONI<\/strong>
\nAttuare pienamente la riforma della disabilit\u00e0, garantire il principio di non regressione delle tutele gi\u00e0 riconosciute alle persone con sindrome di Down, completare il riconoscimento del caregiver familiare attraverso adeguate tutele previdenziali, concludere il percorso di revisione della Legge n. 112\/2016 e attuare la delega in materia di protezione giuridica non rappresentano obiettivi distinti.<\/p>\n

Costituiscono, al contrario, tasselli tra loro strettamente connessi di un unico processo di trasformazione culturale e normativa, finalizzato a rendere effettivi i diritti delle persone con disabilit\u00e0 all\u2019autodeterminazione, alla partecipazione e alla piena inclusione nella comunit\u00e0, in coerenza con il nuovo modello delineato dalla Legge n. 227\/2021 e dai suoi decreti attuativi e con i principi della Costituzione e della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilit\u00e0.
\nLa qualit\u00e0 di una riforma non si misura soltanto dalla sua capacit\u00e0 innovativa, ma dalla sua concreta attuazione e dalla capacit\u00e0 di migliorare, senza arretramenti, la vita delle persone cui \u00e8 destinata.<\/strong>
\nAnffas e AIPD rivolgono, pertanto, un appello al Governo, al Parlamento e a tutte le Istituzioni coinvolte affinch\u00e9 il percorso avviato prosegua con convinzione, nel segno della continuit\u00e0 dei diritti, della piena realizzazione del progetto di vita, del rafforzamento del sistema dei sostegni e del riconoscimento concreto del ruolo delle famiglie e dei caregiver.
\nSolo cos\u00ec sar\u00e0 possibile costruire un Paese nel quale ogni persona con disabilit\u00e0 possa realizzare il proprio progetto di vita, ogni famiglia sia adeguatamente sostenuta nel proprio percorso di cura e tutte le istituzioni assumano pienamente la responsabilit\u00e0 di rendere effettivi i diritti riconosciuti dal nostro ordinamento. Una riforma di tale portata sar\u00e0 davvero compiuta solo se sapr\u00e0 migliorare concretamente la vita delle persone, senza lasciare indietro nessuno e senza arretrare rispetto alle conquiste gi\u00e0 raggiunte.<\/p>\n

In conclusione, quindi, Anffas e AIPD<\/strong> chiedono al Governo, al Parlamento e a tutte le Amministrazioni coinvolte nell’attuazione della riforma di:
\n1. dare piena e uniforme attuazione alla riforma della disabilit\u00e0<\/strong>, assicurando la concreta eduniforme applicazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato qualestrumento fondamentale per l’effettiva realizzazione dei diritti delle persone con disabilit\u00e0,anche attraverso la previsione di risorse adeguate e stabili e la realizzazione di un fondo unicodestinato al finanziamento dei progetti di vita;
\n2. garantire il principio di non regressione<\/strong>, preservando integralmente le tutele, lesemplificazioni e i diritti gi\u00e0 riconosciuti dall’ordinamento, affinch\u00e9 la riforma rappresenti unavanzamento e non determini arretramenti, neppure indiretti;
\n3. assicurare il pieno raccordo tra la nuova valutazione di base e la disciplina speciale previstaper le persone con sindrome di Down,<\/strong> salvaguardando la validit\u00e0 delle procedure semplificateintrodotte dall’articolo 94, comma 3, della Legge n. 289\/2002, la continuit\u00e0 dei relativi effettigiuridici e l’esenzione dalle revisioni gi\u00e0 prevista dalla normativa vigente;
\n4. completare il percorso di riconoscimento del caregiver familiare<\/strong>, introducendo nel disegnodi legge una disciplina organica delle tutele previdenziali, adeguata al valore socialedell’attivit\u00e0 di cura prestata e alle conseguenze che essa determina sul percorso lavorativo epensionistico delle persone che assistono un proprio familiare;
\n5. portare a compimento il percorso di revisione della Legge n. 112\/2016<\/strong>, valorizzando gli esitidel Tavolo tecnico istituito presso il Dipartimento per le politiche in favore delle persone condisabilit\u00e0 e garantendo il pieno raccordo tra gli strumenti del \u201cdurante e dopo di noi\u201d e ilprogetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, affinch\u00e9 i percorsi di autonomia,abitare e inclusione sociale siano parte integrante della progettazione complessiva della vitadella persona;
\n6. dare piena attuazione alla delega prevista dall\u2019articolo 17 della Legge n. 167\/2025<\/strong> in materiadi revisione delle misure di protezione giuridica delle persone con disabilit\u00e0, abrogando gliistituti dell\u2019interdizione e dell\u2019inabilitazione e rafforzando l\u2019amministrazione di sostegno, cos\u00ecassicurando un sistema fondato sul rispetto della capacit\u00e0 giuridica, della volont\u00e0 e dellepreferenze della persona, in coerenza con la Convenzione ONU sui diritti delle persone condisabilit\u00e0;
\n7. proseguire il percorso di attuazione della riforma in un confronto stabile con leorganizzazioni maggiormente rappresentative delle persone con disabilit\u00e0 e delle loro famiglie<\/strong>, valorizzandone il patrimonio di competenze e di esperienza maturato nell’accompagnamento quotidiano delle persone e nella promozione dei loro diritti.<\/p>\n

Roma, 23 settembre 2026<\/p>\n

Anffas Nazionale ETS-APS
\nnazionale@anffas.net
\n063212391 – 063611524<\/p>\n

Aipd Nazionale ETS-APS
\naipd@aipd.it
\n0669459342<\/p>\n<\/div><\/div>