In occasione della XXI° edizione del Rapporto sulle politiche della cronicità, Cittadinanzattiva si propone di ripercorrere e raccogliere informazioni ed esperienze con riferimento alla prevenzione, diagnosi e presa in carico della persona con patologia cronica e/o rara.
L’obiettivo è quello di individuare bisogni, criticità ed eventuali buone pratiche da sottoporre alle Istituzioni per capire se e come la persona con patologia cronica e rare riesca ad avere una risposta ai bisogni di salute da parte del SSN e cosa si potrebbe fare per migliorare la qualità di vita e fornire un supporto adeguato ai familiari e/o caregiver.
Per questo è richiesta la partecipazione sia dei Presidenti delle associazioni di pazienti cronici e/o rari sia dei pazienti cronici e rari, i loro familiari e caregiver, cui si chiede di compilare i questionari entro il 30 Settembre 2023.
Come noto, la sindrome di Down dal 2017 è riconosciuta Malattia Cronica (DPCM 12 gennaio 2017); dunque AIPD può dare il suo contributo e invita tutti coloro che vogliono, a partecipare compilando i questionari:
QUESTIONARIO PER I PRESIDENTI DELLE ASSOCIAZIONI
QUESTIONARIO PER I CITTADINI (PAZIENTI, FAMILIARI, CAREGIVER)
Per maggiori informazioni si può scrivere a Cittadinanzattiva: cnamc@cittadinanzattiva.it
