Autonomia e sindrome di Down: esperienze europee a confronto
Seminario internazionale di Edsa, presso l’Albergo Etico di Roma, dal 15 al 17 novembre
Saranno presenti 31 associazioni da 25 Paesi europei
Roma, 14 novembre 2019 – Autonomia e vita indipendente: dati, ricerche, strategie e storie europee a confronto. E’ il tema che sarà al centro dell’Assemblea annuale di Edsa – European Down Syndrome Association, in programma a Roma, presso l’Albergo Etico (Via Pisanelli 39/41), il 15 e il 17 novembre. Saranno presenti 31 associazioni da 25 Paesi europei.
La giornata di sabato 16 sarà invece dedicata al Seminario sul tema, che si svolgerà dalle 9 alle 17.30 presso lo stesso albergo. Numerosi gli interventi in programma, con contributi da tutti i Paesi partecipanti: aprirà i lavori l’Italia, con Anna Contardi (coordinatrice nazionale di AIPD) che illustrerà i risultati di una recente ricerca europea sulla vita indipendente e indicherà percorsi e strategie verso l’autonomia. Seguirà la Francia, con Salomé Herszberg che porterà al seminario la voce delle persone con sindrome di Down e la loro esperienza lavorativa e sociale.
Sarà poi la volta della Russia, con Tanya Nechaeva e Yulia Lenteva che si soffermeranno su criticità e strategie per il sostegno alla vita indipendente dei giovani russi con sindrome di Down. Centrale sarà il racconto di Salvatore e Caterina, due soci di Aipd con sindrome di Down, entrambi lavoratori, fidanzati e da anni conviventi, insieme a un’altra coppia di amici.
La giornata proseguirà con le esperienze della Spagna (Jose Manuel Molina Garcia), della Germania e della Norvegia (Cora Halder), mentre l’esperienza francese sarà raccontata da Nathanael Raballand e quella ungherese da Katalin Gruiz. Ci sarà poi spazio per il dibattito e il confronto.
La ricerca. “Educazione all’autonomia e alla vita indipendente”: è il tema dell’indagine, condotta in 22 Paesi europei: alle 23 associazioni interpellate sono state poste 11 domande, allo scopo di indagare il livello di autonomia delle persone con sindrome di Down nei rispettivi contesti. Risulta che:
– il tema è nuovo per molti Paesi e associazioni
– la maggior parte delle persone con sindrome di Down vive con le proprie famiglie, sebbene esistano quasi ovunque leggi che favoriscono la vita indipendente
– la vita in istituto o comunità è quasi sempre la risposta a una situazione emergenziale, più raramente frutto di una scelta
– restare in famiglia dipende in buona parte da una decisione personale, ma spesso anche da una mancanza o insufficienza di supporti per una scelta di autonomia
– sono ancora molto scarsi e inadeguati i percorsi formativi di preparazione alla vita indipendente.
Pat Clark, irlandese, presidente di EDSA: “Sono molto felice della partecipazione di così tanti Paesi, segno della vitalità delle associazioni e del crescente protagonismo delle famiglie”.
Anna Contardi, italiana, vicepresidente di EDSA: “Negli ultimi anni EDSA si sta interrogando molto sui temi emergenti intorno alle realtà delle persone con SD , pe questo il seminario di quest’anno è dedicato ad autonomia e vita indipendente, un tema sollecitato dall’aumento dell’aspettativa di vita. Come rappresentante dell’Italia sono orgogliosa della crescente attenzione nei confronti del nostro Paese, che continua ad essere il primo in Europa nel garantire l’inclusione scolastica per tutti i bambini con disabilità e dove è in crescita negli ultimi anni anche l’inserimento lavorativo delle persone con SD nel libero mercato”
EDSA – L’European Down Syndrome Association (EDSA) è un’organizzazione no profit che supporta e rappresenta le persone con sindrome di Down in tutta Europa. L’EDSA riunisce organizzazioni di tutta Europa, condividendo informazioni e promuovendo la collaborazione per migliorare la vita delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie.
