Proseguono gli appuntamenti internazionali online promossi da EDSA European Down Syndrome Association.
Dopo i precedenti eventi (che ricordiamo, sono disponibili sul canale Youtube di EDSA), martedì 16 maggio 2023 dalle ore 17.00 alle 18.00 è in programma il webinar “Down Syndrome Regression Disorder. Disturbo da regressione della sindrome di Down: Un’entità clinica emergente che risponde alla terapia immunitaria“.
L’incontro, in inglese, sarà curato da Jonathan D. Santoro; sarà tradotto in croato, ceco, francese, tedesco, turco e ucraino.
Il webinar si terrà sulla piattaforma Zoom e per partecipare è necessario registrarsi.
La regressione neurocognitiva nei giovani con sindrome di Down è stata segnalata fin dal 1946. Questa condizione, spesso in individui troppo anziani per il disturbo dello spettro autistico e troppo giovani per la diagnosi di malattia di Alzheimer, è rimasta storicamente sotto-diagnosticata e sotto-trattata.
I dati del Children’s Hospital di Los Angeles hanno identificato che questa condizione può essere causata da un’infiammazione cerebrale nelle persone con sindrome di Down ed è altamente responsiva al trattamento con immunoterapia. Questa conferenza esaminerà i segni e i sintomi di questa condizione e alcuni dei dati emergenti sul trattamento disponibili.
Il dottor Santoro è direttore del programma di neuroimmunologia e disturbi demielinizzanti e direttore della ricerca dell’Istituto neurologico del Children’s Hospital di Los Angeles. È anche professore assistente di Neurologia e Pediatria presso la Keck School of Medicine della USC.
Il dottor Santoro ha conseguito la laurea, il master e la specializzazione in medicina presso la Tulane University. Ha completato la specializzazione in pediatria e neurologia infantile presso l’Università di Stanford e successivamente ha seguito una formazione sub-specialistica in neuroimmunologia presso la Harvard Medical School. È stato determinante nell’identificare le anomalie vascolari sistemiche nelle persone con sindrome di Down e la malattia di moyamoya, un raro disturbo da ictus che colpisce le persone con sindrome di Down 26 volte più frequentemente della popolazione generale. Ha anche competenze di ricerca clinica sulla neuroinfiammazione in relazione alle malattie cerebrovascolari e ai disturbi neurocognitivi come il Disturbo da Regressione della Sindrome di Down (DSRD), di cui ha parlato a livello internazionale. Oltre alle sue attività cliniche e di ricerca, il dottor Santoro svolge attività di advocacy per le persone con disabilità a livello statale e federale attraverso l’American Medical Association e l’American Academy of Neurology.
