Comunicato stampa

“Progettare una vita”, perché un diritto diventi un percorso

Prende il via mercoledì 13 maggio, “Progettare una vita”, il nuovo progetto nazionale di AIPD (Associazione Italiana Persone con sindrome di Down ETS-APS), realizzato con il contributo della Presidenza del Consiglio dei ministri – Ministro per le disabilità, nell’ambito del  Fondo Unico per l’Inclusione delle persone con disabilità (bando 2025).
Un progetto che nasce con l’obiettivo di contribuire, con le risorse, l’esperienza e le competenze di AIPD, a trasformare il progetto di vita da diritto e norma a opportunità concreta e accessibile.
Al fine di sostenere la diffusione del progetto di vita, in particolare, AIPD intende abilitare e sostenere gli attori chiave (dalle persone con sindrome di Down ai familiari, dagli operatori ai quadri associativi), riorganizzare la propria struttura interna per avvicinarsi maggiormente alle persone e alle loro famiglie e creare reti per l’attivazione e applicazione del progetto di vita.

Una rete in tutta Italia
Il progetto coinvolge AIPD nazionale e, nella sua fase sperimentale, 9 associazioni territoriali selezionate —  Anzio-Nettuno, Brindisi, Campobasso, Gallura, Marca Trevigiana, Napoli, Pisa, Reggio Calabria e San Benedetto del Tronto-Ascoli Piceno — in un percorso di 30 mesi dedicato alla promozione del diritto al progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato.
Una piccola grande novità riguarda il coordinamento del progetto, che sarà affidato non a un singolo referente, ma a un gruppo tecnico e una cabina di regia nazionale, con il diretto coinvolgimento del Consiglio di Amministrazione. La cabina di regia avrà il compito di accompagnare l’andamento complessivo del progetto, sostenere il raccordo tra le associazioni territoriali e monitorare i passaggi principali.

I numeri del progetto
Le attività coinvolgeranno 290 persone con sindrome di Down dai 14 anni in su, 400 caregiver familiari e 30 operatori e 40 quadri associativi. Cuore del progetto è un insieme di attività: formazione, sportelli, lavoro di rete.
Per quanto riguarda la formazione, sono previsti quattro percorsi: il primo, “Sta a me decidere!”, si rivolge alle persone con sindrome di Down per accompagnarle nell’autodeterminazione e l’espressione di desideri e scelte. Il secondo, “Prova a lasciarmi decidere da solo/a”, si rivolge alle famiglie, con l’obiettivo di sensibilizzarle e sostenerle. Il terzo, “Aiutami a decidere da solo/a”, si rivolge agli operatori delle associazioni AIPD coinvolte. Il quarto, “Decidiamo da soli!”, è un percorso di formazione destinato ai quadri associativi, che ha l’obiettivo di fornire le competenze fondamentali per gestire correttamente l’associazione, secondo quanto previsto dal Codice del Terzo Settore e alla luce della riforma sulla disabilità.
Saranno poi aperti – o potenziati, laddove già esistenti – nove sportelli territoriali di accoglienza e orientamento e costruite mappe dei servizi e dei processi di presa in carico dei territori coinvolti.
Sono inoltre previste attività di co-progettazione con i servizi pubblici e collaborazione con gli enti del Terzo Settore, oltre agli “Open day di AIPD”, momenti di presentazione, incontro e confronto con le comunità locali.
Nell’ambito del progetto saranno anche realizzati e messi a disposizione strumenti accessibili per rendere più comprensibile il percorso del progetto di vita.

Il progetto di vita: da procedura a percorso
La riforma della disabilità introdotta dal Decreto legislativo 62/2024 — in coerenza con la  Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità  — ha reso il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato un diritto esigibile. “Ma un diritto scritto nella legge non diventa automaticamente realtà nella vita delle persone – spiega il presidente nazionale di AIPD, Gianfranco Salbini – Con questa iniziativa vogliamo colmare questa distanza, valorizzando le risorse già presenti nelle comunità e il ruolo delle associazioni AIPD e accompagnando le persone e le famiglie nell’accesso ai diritti, ai servizi e alle opportunità del territorio. Progettare una vita significa riconoscere che ogni persona ha diritto a un futuro possibile, scelto e condiviso”, aggiunge. “È quello che AIPD cerca di fare da ormai quasi 50 anni, durante i quali abbiamo visto tante trasformazioni nella cultura e nelle politiche per la disabilità. Il progetto di vita rappresenta un tassello fondamentale di questa piccola grande rivoluzione, perché dall’inclusione delle persone con disabilità si passi alla loro piena partecipazione sociale e al protagonismo”, conclude.