Avviato il 23 novembre il nuovo progetto nazionale “Non uno di meno“, presentato da AIPD ai sensi dell’Avviso 2/2020 del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, per il finanziamento di iniziative e progetti di rilevanza nazionale di cui all’art. 72 del decreto legislativo 3 luglio 2017, n. 117 e s.m.i. Il progetto durerà 18 mesi e si concluderà il 25 maggio 2023.
L’idea centrale dell’iniziativa, e conseguente obiettivo generale, consiste nel perseguimento del miglior stato di salute – estesamente intesa – possibile per le persone con sindrome di Down e della loro piena inclusione sociale.
La prospettiva adottata è quella di (ri)partire dalla singola persona con sindrome di Down, dai suoi bisogni e corrispondenti diritti, avvicinarla ai servizi pubblici di riferimento, facilitarne la presa in carico e promuovere una risposta istituzionale nei territori ove non fosse ancora disponibile.
Il progetto vuole:
1) rendere AIPD più informata aggiornata sulla condizione di salute dei suoi soci con sindrome di Down e sulla soddisfazione dei loro bisogni, nei diversi territori in cui l’associazione è presente;
2) implementare l’offerta di servizi di AIPD Nazionale a supporto delle proprie sedi locali;
3) rafforzare la capacity building delle sedi locali di AIPD;
4) rafforzare il networking delle sedi locali di AIPD con il territorio di appartenenza;
5) accrescere l’empowerment dei caregiver afferenti ad AIPD.
Per fare questo svolgerà tre azioni (obiettivi operativi del progetto):
1) ricerca nazionale sui bisogni socio sanitari delle persone con sindrome di Down in contatto con AIPD, realizzata in collaborazione con il CENSIS;
2) formazione dei responsabili e operatori di ciascuna sezione AIPD locale su tali bisogni e la loro attuale risposta istituzionale (un seminario in presenza e incontri/webinar online);
3) lavoro di rete sul territorio, consulenza e orientamento delle persone con sindrome di Down e delle loro famiglie (creazione/aggiornamento database dei contatti/servizi di base della sede locale di AIPD, accordi di collaborazione con enti pubblici e privati; orientamento e consulenza alle singole (o gruppi di) famiglie socie, affinché queste possano essere indirizzate/accompagnate ai servizi preposti alla soddisfazione dei bisogni delle persone con sindrome di Down, anche con la definizione, se necessario, di un piano individuale per ciascuna persona, partendo dalle situazioni di maggiore gravità e/o isolamento).
Si vuole coinvolgere il maggior numero di sedi AIPD, raccogliere dati su almeno 1200 famiglie e svolgere almeno 600 interventi di consulenza.
La ricerca sarà la prima azione del progetto. Saranno analizzati:
– gli aspetti salienti della condizione di vita delle persone con sindrome di Down;
– i bisogni di cura ed assistenza ma anche le risposte attivate dai servizi e disponibili nelle comunità di appartenenza;
– le esigenze e le necessità inevase insieme alle aspettative di intervento per il miglioramento dei diversi aspetti della qualità della vita.