FAQ COVID-19 e sindrome di Down
realizzate dall’Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma
Pagina in continuo aggiornamento. Si consiglia di tornare a visitarla periodicamente.
La diffusione senza precedenti del Coronavirus Disease 2019 (COVID-19) presenta al mondo una sfida unica e, nel nostro caso, richiede una risposta unitaria per comprendere meglio il suo impatto sulla comunità delle persone con sindrome di Down.
Le informazioni contenute in questo documento possono essere utilizzate per aiutarvi a sostenere i vostri cari con la sindrome di Down.
L’Associazione Italiana Persone Down assieme ai medici dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù hanno contribuito alla stesura di questo documento, fornendo la loro esperienza sulla sindrome di Down e applicandola a ciò che sappiamo sul COVID-19 in questo momento.
Questa versione verrà aggiornata non appena avremo nuove informazioni sul COVID-19.
Se un membro della vostra famiglia ha febbre, tosse, dolori muscolari, se è stato in una zona interessata dal focolaio, o se è entrato in contatto con persone positive al virus o provenienti da quelle zone, consultate al telefono il vostro medico di base oppure chiamate il numero di pubblica utilità 1500 o i numeri verdi locali.
Chiamate il 112 oppure il 118 soltanto se strettamente necessario.
Il Ministero della Salute, l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù e altre istituzioni hanno messo a disposizione degli utenti delle risorse online utili: pagine, siti e canali dedicati alla corretta informazione sull’infezione da nuovo Coronavirus.
Elenco FAQ per categorie
SARS-COV-2 è il nome del nuovo virus di cui è stata dichiarata l’esistenza il 9 gennaio 2020 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).
Appartiene alla famiglia dei Coronavirus, di cui fanno parte anche il SARS-CoV e il MERS-CoV, responsabili rispettivamente della SARS e della MERS, comparse in passato, malattie più gravi, ma meno contagiose.
La malattia causata dal virus ha il nome di COVID-19 (“CO” per “corona”, “VI” per virus e “D” per “disease”).
Come per molte malattie può manifestarsi in forma lieve (nei bambini), meno grave (nelle donne) o molto grave e potenzialmente fatale (nelle persone molto anziane e non solo).
Sì. Le informazioni su infezione da COVID-19 sono le stesse per le persone con sindrome di Down.
Per quanto ne sanno gli scienziati, gli individui con sindrome di Down si infettano con il virus COVID-19 allo stesso modo, ma alcuni possono essere più a rischio di sviluppare una malattia più grave da COVID-19 (in particolare se sono presenti co-morbidità come a esempio una cardiopatia).
Si pensa che l’infezione sia partita da un mercato della città cinese di Wuhan e da lì si sia diffuso con estrema rapidità nel resto del mondo.
Il virus si trasmette da uomo a uomo a distanze ravvicinate (entro circa 1 metro di distanza), attraverso le goccioline prodotte durante tosse e starnuti, ma anche parlando.
E’ possibile, inoltre, che il virus si trasmetta toccando le superfici contaminate.
I sintomi della malattia da nuovo Coronavirus, sono mal di gola, raffreddore, tosse, febbre, diarrea, congiuntivite malessere generale, tipici delle altre infezioni respiratorie.
Vengono anche riportate alterazioni del gusto e dell’olfatto.
È importante ricordare che molti pazienti non presentano alcun sintomo (sono asintomatici).
Nei bambini i sintomi sono minimi e non sono descritte complicanze importanti.
Per quanto riguarda gli adulti: nel 20% dei casi si può avere la polmonite, nel 5-6% dei casi l’infezione è grave tanto da richiedere un ricovero in terapia intensiva e nel 2-3% dei casi si può morire.
Per limitare il contagio è veramente importante osservare le seguenti misure:
- Lavati spesso le mani.
- Evita il contatto ravvicinato con persone che soffrono di infezioni respiratorie acute (in ogni caso stai a più di un metro di distanza).
- Evita luoghi affollati.
- Copri bocca e naso con fazzoletti monouso quando starnutisci, altrimenti usa la piega del gomito.
- Non toccarti occhi, naso e bocca con le mani.
- Se hai sintomi simili all’influenza resta a casa, non recarti al pronto soccorso o presso gli studi medici, ma contatta il medico di medicina generale, i pediatri di libera scelta, la guardia medica o i numeri regionali.
Al momento non esistono né una cura specifica, né un vaccino contro questo virus.
Gli antibiotici, utilizzati contro le infezioni batteriche, non sono efficaci contro il virus.
L’unica arma di difesa che ci rimane è quindi osservare le misure di prevenzione:
- non uscire di casa,
- lavarsi spesso le mani,
- se si esce – stare ad almeno 1 metro di distanza.
Sulla base di ciò che sappiamo oggi, alcuni individui hanno maggiori probabilità di ammalarsi gravemente e di dover essere ricoverati in ospedale se presentano infezione da COVID-19. Tra questi vi sono le persone di età superiore ai 60 anni, persone con un sistema immunitario compromesso o con patologie croniche preesistenti, persone con malattie polmonari e/o difficoltà respiratorie (tra cui l’asma e l’apnea ostruttiva del sonno e persone che fumano) e coloro che vivono in case di cura. Tuttavia, sembra che i lattanti siano più suscettibili al COVID-19, ma spesso non accusano sintomi o hanno sintomi lievi e la maggior parte di loro guarisce.
Non sappiamo se le persone con sindrome di Down abbiano una maggiore probabilità di ammalarsi di infezione COVID-19.
In generale, le persone con sindrome di Down hanno più probabilità di contrarre infezioni.
Inoltre, molte persone con sindrome di Down hanno altri problemi medici che potrebbero renderle più a rischio di presentare una forma grave di infezione da COVID-19.
Per queste ragioni, è molto importante seguire le precauzioni raccomandate per prevenire l’infezione da COVID-19 nelle persone con sindrome di Down.
I bambini e gli adulti con sindrome di Down hanno spesso più di un problema di salute. Se questi problemi non sono controllati o sono attivi, la persona può essere più a rischio per l’infezione da COVID-19.
Di seguito i problemi di salute:
- Malattie cardiache
- Problemi respiratori cronici
- Storia di infezioni respiratorie gravi
- Asma
- Apnea ostruttiva del sonno
- Alcune malattie croniche (come diabete, obesità, ipertensione arteriosa)
- Un sistema immunitario compromesso, da terapia oncologiche in atto o altre patologie
- Malattie autoimmuni
Le persone con sindrome di Down possono avere difficoltà a capire come mantenersi in salute o sapere se sono malati.
Alcune di loro possono avere bisogno di un aiuto maggiore per imparare a conoscere la “distanza sociale” e come prevenire la diffusione dell’infezione.
Le persone con sindrome di Down potrebbero non essere in grado di comunicare tempestivamente i loro sintomi e potrebbero aver bisogno di assistenza da parte di familiari e/o assistenti che siano in grado di riconoscere i loro sintomi in maniera migliore di altri.
Seguire un programma può essere utile per tutte le persone. Le persone con sindrome di Down possono essere molto sensibili ai cambiamenti improvvisi della loro routine e del loro ambiente, che possono causare stress.
Anche le persone con ansia o depressione avranno probabilmente bisogno di maggiore aiuto in questo momento.
Rivolgetevi agli operatori sanitari per qualsiasi preoccupazione.
Alcuni modi per aiutarli a stare bene sono i seguenti:
- Mantenere la routine di vestirsi e prepararsi per la giornata.
- Mantenere regolari orari di sonno.
- Mangiare in modo sano ed equilibrato, seguendo una dieta ricca di cereali integrali, frutta e verdura. Attenersi a tre pasti equilibrati e due spuntini sani. Bere molti liquidi.
Non ci sono alimenti o sostanze nutritive conosciute che prevengano o curino COVID-19.
Se consentito, fare passeggiate all’aperto, stando sempre a 1 metro e mezzo di distanza dalle altre persone.
La maggior parte delle persone con sindrome di Down capirà che “sta succedendo qualcosa”.
Vi suggeriamo di condividere le informazioni e di rispondere alle domande che ne potranno seguire, in modo sincero e preciso. Usate parole e immagini semplici. In questa pagina del sito trovate materiali in alta comprensibilità che vi possono aiutare.
Molte strategie possono aiutare:
- Usate storie e supporti visivi per mostrare come mantenere una distanza di sicurezza.
- Spiegate che sorridere, salutare e socializzare a distanza va bene, ma evitate di abbracciare, stringere le mani e toccare gli altri.
- Rimanete a casa quando potete.
- Evitate il contatto ravvicinato con persone malate.
- Evitate di toccare gli occhi, il naso e la bocca.
- Rimanete a casa quando siete malati.
- Pulite e disinfettate gli oggetti e le superfici che vengono toccati frequentemente usando con disinfettanti a base di alcol (etanolo) al 75% o a base di cloro all’1% (candeggina).
- Lavatevi spesso le mani con acqua e sapone per almeno 30 secondi, soprattutto dopo essere andati in bagno, prima di mangiare, dopo esservi soffiati il naso, aver tossito o aver starnutito e quando sono visibilmente sporche.
Lavate i vestiti indossati in luoghi pubblici in acqua calda e disinfettare il cesto della biancheria e le superfici della lavatrice.
Con il termine “distanza sociale” si intende “rimanere fuori dai luoghi di aggregazione, evitare gli incontri di massa e mantenere la distanza dagli altri quando possibile”.
Un modo semplice per spiegarlo è quello di dire che dovremmo evitare i luoghi dove ci sono molte persone.
Si potrebbe dire: “quando usciamo, non stare seduti, non stare in piedi, non camminare vicino a un’altra persona; tieniti lontano dalle altre persone per quanto puoi allungare le tue braccia”.
L’utilizzo di supporti visivi, come ad esempio la lunghezza delle braccia, può essere un ottimo modo per mostrare la distanza da mantenere. Sorridere, salutare e socializzare a distanza vanno bene, ma sono da evitare abbracciare, stringere le mani e toccare gli altri.
Usate il ritornello della sua canzone preferita, per aiutarlo a capire per quanto tempo deve lavarsi le mani. Esercitatevi insieme nella procedura. 30 secondi è un tempo ragionevole.
Fate un complimento quando non si tocca il viso, anche se per poco tempo.
Occhiali e guanti possono essere indossati per ridurre il numero di volte in cui un individuo tocca o strofina gli occhi. Ma tenete presente che i guanti possono trasmettere il Coronavirus proprio come le dita.
In questo momento, non è permesso viaggiare se non per specifici motivi di lavoro e/o salute e pochi altri.
Per informazioni sui viaggi sia all’interno che all’esterno dell’Italia, consultare il sito web della Farnesina e del Ministero della salute.
Se il viaggio è estremamente necessario, informatevi sulle regole locali da seguire, che possono variare da città in città e da stato in stato.
Cercate di prendere i mezzi di trasporto che hanno meno probabilità di essere affollati e ricordatevi di lavarvi le mani frequentemente o di utilizzare disinfettante per le mani.
Se costretti a viaggiare, usare preferibilmente il proprio mezzo e/o un taxi.
Tutte le scuole e molte aziende sono chiuse in questo momento.
Andare al lavoro, a scuola, ai centri di riabilitazione o ad altre attività di gruppo espone le persone con sindrome di Down, come del resto la popolazione generale, a un rischio maggiore di contrarre l’infezione da COVID-19. Motivo per cui, l’allontanamento sociale è raccomandato a tutti.
Se vostro figlio è impiegato in un’azienda che è rimasta aperta, voi e il datore di lavoro dovreste discutere sul rischio di infezione e decidere se è consigliabile continuare a lavorare. E’ possibile e consigliato in molti casi il lavoro da casa e le nuove norme di legge lo consentono e incoraggiano (a maggior ragione nelle persone con situazioni di fragilità). In questa pagina trovate specifiche FAQ sui lavoratori con disabilità.
Quando la scuola riaprirà, dovreste parlare con gli insegnanti per pianificare insieme quando sarà opportuno il suo reinserimento nelle attività scolastiche. Nel frattempo vostro figlio può seguire le attività di didattica a distanza, come tutti gli altri alunni (vedi questa pagina per maggiori informazioni).
Il soggiorno in una casa di accoglienza con compagni di stanza o educatori può essere un fattore di rischio.
È premuroso valutarne quindi il grado di preparazione e le strategie adottate per garantire la sicurezza di tutti i residenti e del personale e per ridurre il rischio di contagio.
Il rischio può aumentare se i coinquilini o gli educatori hanno avuto contatti con una persona infetta.
In caso di malattia, quando le persone con sindrome di Down devono recarsi dal medico o in ospedale?
In caso di sintomi chiamate il vostro medico curante.
Solo in caso di sintomi più gravi o di emergenza (insufficienza respiratoria), recatevi al pronto soccorso o chiamate il 112.
Durante questa difficile situazione di emergenza, se una persona con sindrome di Down ha bisogno di cure dentali urgenti (dolore dentale o gonfiore con febbre), il problema deve essere affrontato.
Chiamate il vostro dentista per spiegare i sintomi e chiedetegli un consiglio.
La maggior parte degli studi dentistici avrà una copertura d’emergenza o un servizio che vi indirizzerà alle cure.
Se non avete un dentista che si occupi delle cure primarie e la situazione dentale richiede un’attenzione immediata, vi potete rivolgere al numero: 06/68594641 dal lunedì al venerdì, dalle 10:00 alle 13:00. Assicuratevi di informare il personale che vi risponderà se la diagnosi COVID-19 è positiva.
Se l’emergenza è una lesione traumatica al viso, ai denti o alle gengive causata da un incidente o da una caduta, recatevi al pronto soccorso. È importante che il dolore, il gonfiore, la febbre e l’infezione siano trattati.
La maggior parte delle persone che sono malate o che sono positive al test COVID-19 non richiederà il ricovero in ospedale, ma dovranno mantenere l’isolamento sociale dagli altri, all’interno della propria abitazione.
Ciò che deve essere fatto deve essere concordato con il proprio medico curante.
È importante pianificare che qualcun altro (un membro della famiglia, un operatore di assistenza personale) si prenda cura della persona con sindrome di Down. Se si è ricoverati in ospedale, sarà necessario che qualcun altro si trovi in casa per fornire sostegno.
No, non ci sono prove scientifiche a sostegno del fatto che alcuni alimenti o nutrienti prevengano o curino l’infezione per chiunque, comprese le persone con sindrome di Down.
E’ in ogni caso importante curare l’alimentazione (ricca in frutta fresca e verdure) e può essere opportuno far assumere un multivitaminico.
Al momento non ci sono segnalazioni che animali domestici o animali da compagnia contraggano l’infezione da COVID-19 e non ci sono prove che tali animali possano diffondere il virus.
Tuttavia, poiché gli animali possono diffondere altre malattie, si raccomanda di lavarsi le mani prima e dopo aver toccato o essere stati intorno agli animali.
Le apnee ostruttive del sonno sono molto comuni nelle persone con sindrome di Down e le macchine CPAP con maschere facciali sono spesso utilizzate per il loro trattamento.
È stato dimostrato che le apnee del sonno sono associate a un aumento delle infezioni respiratorie, dal momento che questi apparecchi richiedono una frequente e corretta pulizia.
L’aumento di rischio di infezione da Coronavirus per i pazienti con CPAP non è dimostrato scientificamente ed è molto più probabile che, dal loro utilizzo, se ne tragga beneficio piuttosto che danno.
L’Associazione Alzheimer (negli Stati Uniti) ha notato che “molto probabilmente la demenza non aumenta il rischio di COVID-19”.
Tuttavia, i comportamenti legati alla demenza, l’aumento dell’età e le condizioni di salute che spesso accompagnano la demenza possono aumentarne il rischio. Ad esempio, le persone con il morbo di Alzheimer e altre cause di demenza possono dimenticare di lavarsi le mani o di prendere altre precauzioni raccomandate per prevenire la malattia.
Gli adulti con sindrome di Down che soffrono di malattia di Alzheimer e che presentano infezioni respiratorie virali sembrano essere particolarmente suscettibili di sviluppare la polmonite.