Scheda aggiornata il 01/08/2025
La normativa prevede diritti e agevolazioni di varia natura in favore delle persone con sindrome di Down e dei loro familiari, quasi tutti correlati ai riconoscimenti sanitari di invalidità civile (ad es. per le prestazioni economiche) e di handicap (ad es. per i permessi sul posto di lavoro, come pure per il congedo straordinario retribuito di due anni), le cui domande di accertamento vanno inoltrate all’INPS utilizzando il servizio online dedicato.
Per l’accesso ai servizi online dell’INPS un genitore deve dotarsi di identità digitale (SPID) e richiedere la registrazione di una delega dell’identità digitale (SPID), per operare per conto del minore.
Se sprovvisti delle credenziali di autenticazione – o qualora lo si preferisca – ci si può in ogni caso rivolgere gratuitamente a un Patronato (o, previa iscrizione, a una delle associazioni di categoria riconosciute – per le PsD: ANFASS o ANMIC).
Non è prevista un’età minima per presentare la domanda di accertamento, pertanto è opportuno inoltrarla quanto prima, in quanto il diritto alle prestazioni economiche di invalidità civile decorre dal 1° giorno del mese successivo all’invio della domanda, e altri diritti e agevolazioni correlati agli accertamenti spettano solo una volta acquisiti i relativi verbali.
Di seguito l’iter per i riconoscimenti sanitari:
1: il Certificato medico per il riconoscimento dell’invalidità civile
a) Recarsi dal medico curante/pediatra (o altro medico autorizzato) con il cariotipo (mappa cromosomica) ed eventuale ulteriore documentazione sanitaria di cui si è in possesso, e richiedergli il certificato medico introduttivo alla domanda, che il medico invierà telematicamente all’INPS, e del quale dovrà rilasciare all’interessato copia cartacea e ricevuta di avvenuto invio.
Il certificato, non essendo incluso in quelli “obbligatori”, è rilasciato dietro pagamento e ha una validità di 90 giorni.
Tuttavia, alcune strutture pubbliche (tra cui ‘l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, il Policlinico Universitario Gemelli di Roma, l’Ospedale Pediatrico Gaslini di Genova e l’Azienda ospedaliero-universitaria Meyer di Firenze) rilasciano gratuitamente il “certificato specialistico pediatrico”, ugualmente utile per produrre la domanda di accertamento.
N.B.: Il certificato NON COSTITUISCE DOMANDA PER L’ACCERTAMENTO SANITARIO, ma è NECESSARIO per procedere alla stessa
Le voci che il medico dovrà spuntare sul certificato sono le seguenti:
- Invalidità civile
- Disabilità-L.104/92 (precedentemente “Handicap”)
- Non in grado di compiere gli atti quotidiani della vita (ai fini dell’attribuzione dell’indennità di accompagnamento);
- Affetta da patologia in situazione di gravità ai sensi del D.M. 2/08/2007 (ai fini dell’esonero permanente da visite di controllo dello stato invalidante);
- Affetta da patologia di competenza ANFFAS – cod. 758.0 (per la presenza nella commissione di un medico competente per la patologia/condizione genetica);
- “Segnalo che: sono presenti patologie di disabilità intellettiva e/o relazionale” con indicazione nell’apposita casella del Codice ICD-9 – per la sindrome di Down 758.0.
Inoltre, nei soli territori in convenzione con l’INPS (Convenzione Invalidità Civile), sottoscrivendo la quale hanno delegato all’Istituto la competenza esclusiva delle visite di accertamento sanitario di prima istanza in capo all’ASL, “in sede di redazione del certificato medico introduttivo” l’interessato può richiedere che la valutazione sia svolta agli atti, sulla sola base documentale – e così evitare la convocazione a visita: le commissioni mediche, infatti, ” …sono autorizzate a redigere verbali sia di prima istanza che di revisione anche solo sugli atti, in tutti i casi in cui sia presente una documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva.” (v. DL n. 76/2020, art. 29ter).
2: la Domanda per gli accertamenti sanitari
Con la ricevuta di invio del certificato telematico e documenti di identità sarà poi possibile procedere alla domanda per accertamento dell’Invalidità Civile e della Disabilità-L.104/92 (ex “Handicap”)
Compilata la domanda sarà possibile, prima di procedere all’invio, allegare la “documentazione sanitaria che consenta una valutazione obiettiva” (: cariotipo/mappa cromosomica ed eventuale ulteriore certificazione medica di rilevanza) utile per la valutazione agli atti (funzione “Allega documentazione sanitaria” in procedura).
L’invio è in ogni caso possibile anche successivamente alla trasmissione della domanda, attraverso il servizio online “Allegazione documentazione sanitaria – invalidità civile – cittadini”
In domanda andrà indicata la scelta fra riscossione allo sportello e accredito delle prestazioni economiche spettanti: in quest’ultimo caso è opportuno aprire un conto corrente al minore, cointestato a uno o entrambi i genitori, o un Libretto di risparmio Nominativo al solo minore.
Quale che sia la scelta, in ogni caso i genitori sono legittimati a gestire direttamente le prestazioni del minore, in quanto esercenti la responsabilità genitoriale per l’assistenza e la cura del minore. Si tratta, infatti, di somme a scadenza periodica che non costituiscono proventi da lavoro del minore e non rientrano nel concetto di capitale di cui all’art. 320. quindi nella piena disponibilità dei genitori senza che si renda necessaria alcuna specifica autorizzazione del giudice tutelare.
“Ne discende che il rappresentante legale del minore ha facoltà di compiere, senza specifica autorizzazione da parte del giudice, tutti i singoli atti necessari per percepire gli importi spettanti, compresa l’apertura e la gestione di un conto corrente intestato al minore beneficiario della prestazione (cfr. Cass. 13 maggio 2011, n. 10654). Quanto detto vale anche nel caso di riscossione di eventuali ratei arretrati delle indennità in oggetto, non incidendo le modalità di erogazione dell’indennità sulla natura giuridica della stessa” (v. Mess. Hermes INPS n. 3606/2014).
3: Valutazioni sanitarie e verbali
L’interessato sarà poi convocato a visita (per indicazioni procedurali entro max 30 gg., ma il termine è difficilmente rispettato) oppure valutato sulla base della documentazione sanitaria inviata, e in seguito entrambi i verbali perverranno all’interessato sia in formato elettronico nella sezione My INPS del sito dell’Istituto, sia a casa in forma cartacea.
a) Verbale di Disabilità-L. 104/92
Alle persone con sD, previa domanda corredata da cariotipo (mappa cromosomica) deve essere sempre accertata disabilità con diritto a sostegni intensivi di cui l’art. 3 comma 3 della L. 104/92. (precedentemente handicap con connotazione di gravità) ed esonero da ulteriori visite e controlli in merito. Lo dispone l’art. 94 della L. 289/2002 (comma 3). Lo stesso articolo dispone inoltre che tale certificazione può essere rilasciata direttamente anche dal medico di famiglia/pediatra (v. schema- tipo utilizzabile dal medico).
La certificazione di disabilità con diritto a sostegni intensivi (art. 3 comma 3) dà diritto a varie agevolazioni – tra le quali i permessi e i congedi lavorativi retribuiti per l’assistenza a familiare con disabilità – e alla priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici, tra i quali l’inclusione all’asilo nido, l’insegnante di sostegno per tutto il ciclo scolastico.
b) Verbale di invalidità civile
In base al Decreto del Ministero della Sanità 5/2/92, alla “Trisomia 21” va attribuita una percentuale di “inabilità lavorativa” (leggi invalidità civile) minima del 75%, e la “Trisomia 21 con grave ritardo mentale” con il 100%.
Nel caso dei minori, tuttavia, è improprio attribuire loro una percentuale di invalidità, poiché espressa in termini di “inabilità lavorativa” e dunque riferibile a persone almeno sedicenni.
Pertanto per i minori sono previste due valutazioni:
- il riconoscimento delle “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età – L. 289/90”, che dà diritto a percepire l’indennità di frequenza
oppure
- il riconoscimento delle “difficoltà persistenti a svolgere i compiti e le funzioni della propria età – L.18/80- L. 508/88) che dà diritto a percepire l’indennità di accompagnamento
N.B.: Le due prestazioni sono alternative e non cumulabili
IMPORTANTE: Nel caso di attribuzione dell’indennità di frequenza, è possibile chiedere una rettifica della valutazione per ottenere l’indennità di accompagnamento, inviando una PEC all’INPS, il cui testo sarà preparato dal servizio Telefono D (telefonod@aipd.it – 3331826708)
Infatti, nonostante la legge prevede una delle due possibili valutazioni (entrambe legittime), con Messaggio 31125/2010 l’INPS raccomanda alle proprie commissioni di verifica di attribuire sempre l’indennità di accompagnamento alle persone con sD interessate da accertamenti sanitari, e di esonerarle permanentemente (fino alla maggiore età) da visite di revisione e di controllo.
In forza di questo messaggio, dunque, l’INPS adeguerà la valutazione a costo zero, senza necessità di ricorrere legalmente.
In ogni caso, alla ricezione dei verbali di accertamento si consiglia di inviarli a telefonod@aipd.it per un controllo sulla corretta compilazione e benefici attribuiti ciò che è stato attribuito: dal 2012, infatti, i verbali INPS, oltre alle valutazioni prettamente sanitarie, devono anche indicare esplicitamente la sussistenza dei requisiti – qualora ne ricorrano le condizioni – per:
- Il rilascio del contrassegno di circolazione e sosta (CUDE) per le persone con disabilità
- Le agevolazioni fiscali per i veicoli destinati al trasporto di persone con disabilità
- Le agevolazioni fiscali per i sussidi tecnici e informatici volti a favorire l’autonomia e l’autosufficienza delle persone con disabilità
(v. DL 5/2012, art. 4)
Telefono D
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E-mail: telefonod@aipd.it
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